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渐冻症患者的故事,渐冻人的手  第1张

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近日,一组中国画在朋友圈刷屏了

这组画笔触细腻、色调温暖

每一幅画仿佛都在诉说着

一个温暖而又美丽的故事

画中的女子含情脉脉、衣着淡雅

温婉、沉静,与世无争

她笔下的古典仕女或闲步蕉叶下

或端坐山石间,眉眼间既有古韵

又透出几分现代感

看着这幅画

浮躁的心在此刻也安静下来

透过这幅画仿佛你能看到一位女子

正在细细地望着你

可是谁能想到

这幅画的作者

竟然是一位生活不能自理的渐冻女画家

她的名字叫——汪玉婷

01

13岁被确诊为“肌营养不良症”

医生预言活不过18岁

“我羡慕每一个有活动能力的生命,

我羡慕过蚂蚁,我羡慕过苍蝇,

它们多自由啊。

我羡慕白云,它能飘啊、飘啊。”

这是汪玉婷在得病后发出的感慨

1978年

汪玉婷出生在浙江省开化县华埠镇

13岁那年她被确诊为“肌营养不良症”

这是由遗传因素引起的疾病

会导致肢体机能萎缩

严重时完全不能活动

医生私下里告诉汪玉婷父母:

她活不过18岁

看着活泼好动的女儿

母亲黄根云心里十分痛苦

她不想“白发人送黑发人”

她带着女儿四处寻医

跑遍了大半个中国

可是依旧没有找到解决办法

黄根云看着满脸疲倦的女儿

心中满是酸涩

“与其这样劳累奔波看不到头,

还不如把当下的日子过好。”

于是,母亲带着汪玉婷回到了家中

随着汪玉婷病情一天天加重

颈椎、肩周严重受损

刚开始时汪玉婷还能控制自己的身体

渐渐地她能控制的部分越来越少

最后只能控制自己的手指

而手指的移动幅度也越来越小

刚开始能动10cm,

逐渐的8cm,7cm……

到现在仅剩5cm

母亲黄根云

也成了女儿的全职“保姆”

喂饭、擦身子、抱着大小便

早上起床对于我们来说

是一件再普通不过的事情

而对于汪玉婷来说

都是一场不小的挑战

刷牙、洗脸、换衣、梳头每一步

都需要在母亲的协助下才能完成

日子虽然艰难

但是在母亲的照顾下

也还能勉强过得去

正当母亲规划着未来的生活时

厄运却再次降临这个不幸的家庭

2002年,汪玉婷的父亲从房顶摔下

重伤不治身亡

家中顶梁柱突然倒塌

母亲沉浸在悲痛中无法自拔

但是现实的压力又一次次把她给震醒:

我不能倒下,我倒下了女儿怎么办?

为了女儿

再苦再累我也要顽强的活下去

父亲走后,生活的重担

就全部落在了母亲一个人身上

为了生存,她开始种菜

凌晨就去摘菜,4点回家睡会觉

5点起床收拾好家务

天一亮就直奔菜场卖菜

卖完菜后又赶紧回家照顾女儿起床

“母亲最多出去两三个小时就要回来,

时间长了,我坐不牢的,会摔下来。

以前妈妈会种菜赚钱,

还有一点低保,一个月400块钱,

这两年妈妈一直陪着我,

出去卖菜都只能挤时间。”

母亲日夜操劳

几个月的时间就瘦了40多斤

最瘦的时候只有70斤

整个人仿佛“瘦脱了相”

“白天大家都装作高高兴兴的样子,

但我知道,一到夜里,

我母亲就坐在床头抹着眼泪哭泣,

但是她从来没有表现出来。”

02

“我的画不是我个人的作品,

是我和妈妈共同的作品。”

靠着仅能移动的5厘米她学会了作画

看着母亲日夜操劳

汪玉婷对母亲说:

“妈,我想学画画。”

看着女儿又重新燃起了生活的热情

母亲忍不住流下了泪水

可是女儿连生活都不能自理

还能画画吗?

在汪玉婷的强烈期盼下

母亲最终还是答应了汪玉婷的要求

玉婷的父亲生前曾是镇剧院的美工

在父亲的潜移默化、耳濡目染之下

玉婷从小就爱上了画画

玉婷想要画画

必须有母亲在一旁陪着做“书童”

有时候玉婷画的不耐烦的时候

也扔过笔、甩过颜料

但是母亲从来没有过任何抱怨

而是默默地将玉婷扔掉的画具捡起

然后又递到玉婷手中

任劳任怨

玉婷看着母亲步履蹒跚、满头银发

不由觉得有些心酸

从此便再也没了脾气

母亲是农民出生,不懂画

女儿在画画的时候

母亲只能在一旁默默地陪着,不出声

画着画着,母亲在一旁打起了瞌睡

即便如此

母亲也没有打断女儿的兴致

这仿佛成了这对母女之间的默契

每次作画

汪玉婷都需要母亲将她抱到桌子前

固定好她适合画画的手势

把蘸好颜料的画笔交给她

如此循环往复

直至完成一幅完整的画作

有时候汪玉婷甚至还会用口衔笔来作画

在母亲的悉心陪伴下

玉婷终于重新燃起了绘画的热情

然而画画是一项精细的工作

需要磨墨、换水、调色、换笔

常人几天就能完成的一幅画

汪玉婷可能要花费好几个月

甚至是几年的时间

身体上的缺陷

汪玉婷只能用时间来弥补

常人画一笔线条只需几秒

而玉婷需要十多分钟用手慢慢地挪

才能完成这最简单的操作

别人画一朵花可能就需要一个小时

而她需要几天的时间

别人画一副仕女图可能几天就能搞定

而她可能需要画上半年

一根十几厘米的头发丝

因为手不能挪动太长距离

汪玉婷需要把它分成五六段

才能完成

“我的身体不能动,

只能让母亲帮我

不断调整画纸的角度。”

“以前每天可以画八九个小时,

从早画到晚。

现在身体越来越不行了,

力气也越来越小,

颈椎酸痛,脊柱也弯了。”

即使是在冬天

汪玉婷也会坚持画上4个小时

因为手臂每次移动都只能在几厘米

汪玉婷根本没法完成“泼墨”传统国画

所以她只用狼毫等细而尖的笔

创作工笔画

每当女儿想画画时

母亲就在一旁完全听从女儿的“吩咐”

玉婷每天画多长时间

母亲就在她身旁陪多长时间

寸步不离

母女俩刚开始配合时

不懂画的母亲难免出错

调错颜色、拿错笔、打翻墨水

都是常有的事

随着两人的默契程度越来越高

两人配合完成的画作也越来越多

有时候,一个眼神

母亲就知道女儿想要调什么颜色

用什么纸

“我的每幅画

都是和妈妈一起画的,

没有她,我什么也做不了。”

对于这对母女来说

一天中最开心的事情

莫过于当玉婷把画作好之后

两人坐在一起一同欣赏

在那一刻,他们仿佛忘记了生活的烦恼

03

举办个展,加入画家协会

她把拍卖筹得的37.6万元

全部捐给大学生

功夫不负有心人

随着汪玉婷的画作越来越多

汪玉婷的作品逐渐得到大家的关注

她的故事得到了众多媒体的报道

2000年5月,

浙江、福建残联和日本福井县

“中日友好协会

共同举办文化艺术交流书画展”上

汪玉婷的6幅画送去参展

在日本引起较大反响。

2004年12月

浙江画院首次举办了

《陈红、汪玉婷作品联展》

汪玉婷的书画作品知名度逐渐提升

与此同时

汪玉婷创作的《碧桃春暖》

获浙江省第四届残疾人书画摄影展特别奖

2005年

汪玉婷获开化县优秀文化成果一等奖

2006年

汪玉婷的作品《荷塘清趣》

入选奥林匹克文化节暨全国残疾人书画展

2012年在爱心人士的帮助下

汪玉婷在北京天坛成功举办了个人画展

回忆起来,汪玉婷都现在都不敢相信

非科班出身的她,竟然能够举办画展

画展结束后

她做了一个

让所有人都意想不到的决定:

自己生活都困难,家庭还要拿低保的她

将7年所作的26幅作品

拍卖筹得的37.6万元善款

全部捐赠给了贫困大学生

而母亲非但没有责怪她

还夸奖她做得好

“我没什么文化,

但做人要懂得感恩。

大家买我们的画,是抬举我们。

把钱捐出去是应该的。”

汪玉婷说,

“从小我就因为生病,而读不了大学,

我不希望他们也留下这样的遗憾。

我已经没有机会上大学了,

捐助他们也算是圆了我自己的大学梦。”

“在我最困难的时候,

是社会上的好心人一直支持着我,

现在我有能力帮助别人了,

就一定尽自己的全力。”

她说,只要她还画得动

她就会一直画下去

帮助那些因贫无法读书的大学生

而今,汪玉婷已是

中国残疾人书画家协会会员、

浙江省残疾人书画家网络书法画院会员、

开化县美术协会会员

她的画还被邀请至

日本、韩国、美国等地展出

并被国内外一些展馆收藏

回首过往的几十年岁月

汪玉婷说

“一路走来,最感谢的还是我母亲,

要是没有她,我坚持不到现在,

要是没有她,

这个家早就不会存在了。”

从被医生预言活不过18岁的汪玉婷

到现在成为“最美女画家”

从自暴自弃不想生活

到捐助他人继续上大学的爱心人士

她的成功离不开母亲的悉心照顾

也离不开她的独立与顽强

苏联作家奥斯特洛夫斯基的小说

《钢铁是怎样炼成的》中写到:

“人最宝贵的就是生命,

生命对人来说只有一次。

因此,人的一生应当这样度过:

当回忆往事的时候,

他不会因为虚度年华而悔恨,

也不会因为碌碌无为而羞愧。”

汪玉婷就是这样一块千锤百炼的钢铁

百折不挠、愈挫愈勇

她用手中的画笔

画出了生命最高的色彩

-End-

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