本
文
摘
要
10年的时间，每个人都有不同的经历和故事。作为中国唯一的淋巴瘤患者在线交流社区“淋巴瘤之家”的创始人，顾洪飞用10年时间和团队不断重复一件事：帮病友，一起闯难关。
“有求助帮忙找医生看病的，有问在哪能用到最新药物的，有晒各种检查指标求解答的，还有被疾病折磨不知如何面对的。”面对每天要处理的各类患者求助，洪飞调侃道：“我们就是为病友们的康复打杂的，我们只想给患者提供真正、有效的帮助信息，原因很简单只有病友最懂病友。”
这句“只有病友最懂你”也成为了淋巴瘤之家的口号。
从2011年创建时的430名病友和家属，到2021年第一个10年突破“10万”用户注册，而身为淋巴瘤患者的洪飞则是不少病友心中的“榜样”，因为在复旦大学附属肿瘤医院经过4轮化疗和17次放疗后，洪飞的淋巴瘤被治愈了。
“淋巴瘤之家”现有工作团队合影图
“得病后我很害怕，忘不了病友的鼓励”
每年的世界淋巴瘤日（9月15日）前后是洪飞最忙的时候，在一个午后记者第一次见到洪飞，戴着厚厚的眼镜片，看起来就像大学生一样；说话的语速不紧不慢，笑脸盈盈，很难把他和曾经的癌症患者联系在一起。
“我是2010年5月份确诊的霍奇金淋巴瘤，发现之后生活发生了很大变化，那年我还要马上面临毕业、就业等压力，最糟糕的是在你人生最好的年龄却开始思考死亡。” 洪飞说，刚开始自己非常害怕，毕竟是癌症，再加上对这个疾病完全不了解，感觉自己的世界一下失去了颜色，那会真得是很无助，只能不停的查资料、上网搜索，进入了“自学淋巴瘤模式”。
“后来我决定积极接受治疗，化疗产生的呕吐、乏力等副作用让我非常痛苦，好在我遇到的一些迷茫的、未知的事儿，都会跟病友在QQ群中交流，群里病友的鼓励让我不再那么恐惧。”洪飞说，后来他知道，虽然得到了癌症，但是所患的淋巴瘤类型是相对较好治的恶性肿瘤，又觉得是不幸中的万幸。
也许是想把这份“幸运”带给更多的病友，在一次找北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军教授帮病友问诊时启发了洪飞。“有一次我尝试着问朱军教授能不能让一些专家到我们QQ群里面为病友做一些指导。当时朱军教授就问我，你们有没有网站，我先上去看看，再进行指导。”回去之后，顾洪飞就和病友商量，我们就建一个网站，讨论患者用什么药，效果怎么样，有没有康复的，复发了该怎么办，找哪个专家……
2013年12月“淋巴瘤之家”办公室成立
通过网站，就能把平时患者交流的问题积累下来，患病的、术前的、术后的、康复的都能在网站上发布自己的心得与疑惑，后进来的病友也都能够看到，就这样“淋巴瘤之家”诞生了。
这个最大的淋巴瘤患者组织每天的工作，不仅要整理最新的淋巴瘤医学进展，汇总临床试验信息，让患者第一时间了解新药及治疗新进展；还要组织线下患教活动和线上微课堂，创造病友与专家零距离学习的机会；帮助有需要的病友进行病理再确定；帮助治疗中有疑问的病友进行代问诊；录制《淋巴瘤大讲堂》，向病友传播淋巴瘤规范治疗知识等。
“想永远做患者走投无路时的希望”
5年前，洪飞认识一位年轻病友曼曼（化名），她特别喜欢画漫画，人很乐观，与另一位淋巴瘤病友组建了家庭。就在不久前，曼曼老公突然间找洪飞：“我老婆现在又复发了，还是中枢转移！”。这也意味着，肿瘤进入到了中枢，生活不能自理，说话也会受到影响，而且她刚生完孩子。
曼曼老公从南昌开车到广州，医生说没办法收治，他又开车到上海。曼曼老公反复问：“我们在上海怎么办？要找哪个主任，谁能救我老婆一命？”本以为曼曼应该没事了，但肿瘤还是这样来的猝不及防。洪飞听完很失落。
后来，洪飞给曼曼找了一家认识的且有权威的主任，进行了多次抢救，最后病情缓解了。
“前两天我去看她的时候，她已经能正常生活，虽然留下了后遗症，但至少把命救回来了。这件事让我清楚地知道，很多患者在走投无路的时候，通过我们这个组织，也许能帮到一些患者，我也特别开心。”
“淋巴瘤之家”的10年：近10万位淋巴瘤患者的家
“为了让患者获得更科学的淋巴瘤知识，从2015年开始，我们邀请专家成为的医学顾问，做科普、拍视频。”也就是从2015年开始，在“淋巴瘤之家”注册的患者群不断在扩大，首次过万。
2017年洪飞在西班牙，加入了国际淋巴瘤联盟，成为第68个成员组织
2017年，洪飞代表中国的患者组织去欧洲跟国际化的组织进行交流，开始借鉴学习他们的经验。
“回国后，我们开始做患者的数据收集，尝试与专家团队一起做患者生存报告的调研。用患者的真实数据来反映患者的生活质量，当时也没想过到底能有什么用。直到2018年我们又开始参加国际性患者数据收集，让我们看到了中国患者跟国际患者之间的生存的差异。”
2019年，“淋巴瘤之家”拿到了最大样本的4800多份淋巴瘤患者的生存现状数据，2020年11月，《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》发表在国际期刊《Cancers》上，让世界了解中国患者目前的生存质量和经济负担。
白皮书调研围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查，反映我国淋巴瘤患者的现实状况。“我没有想到我们的卫生技术评估专家们也关注到这份报告，还给我们的工作点了赞。”顾洪飞说。
2020年12月11日，《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》在线发布，首次将关注点聚焦于滤泡性淋巴瘤亚型。
到目前为止，“淋巴瘤之家”已经10年了，有将近10万位淋巴瘤患者，分布在全国各地，还有很多海外病友，每年还会有1.3万的新病人加入他们。“最初也会有迷茫的时候，不知道自己做这些有什么意义，但当我每次看到很多病友们康复后，在网站上发个帖子感谢我们陪伴他度过最艰难的日子，就很有成就感。”顾洪飞告诉记者。
