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文/羊城晚报全媒体记者 陈辉
6月28日是“国际癫痫关爱日”，今年的主题是“提高依从性，有我更有你”。在“国际癫痫关爱日”到来前夕，中国抗癫痫协会发布首张“癫痫地图”，为癫痫患者就医提供准确指引。根据该地图，广东省的癫痫诊疗门诊、癫痫中心、综合癫痫中心总数位列全国第一。
癫痫患者可“按图索骥”找医院
癫痫是最常见的神经系统疾病之一，中国癫痫的发病率为千分之七，约有900万名癫痫患者，每年约有40万名新发患者。癫痫患者过早死亡的风险高达普通人群的3倍。随着神经科学领域的快速发展，70%的癫痫患者的症状可以通过药物得到有效控制，另外30%的患者可以通过病灶切除、神经调控、生酮饮食等治疗手段控制症状。
癫痫发作时的异常放电可对脑细胞造成不可逆的损伤，因此尽早开始规范的治疗至关重要，但有不少患者因为没有找到有诊治能力的医疗机构，以及相应的专科，以致于造成误诊贻误了治疗时机，或没有接受到规范的治疗。
正是在这样的背景下，中国抗癫痫协会积极整合优质资源，加速建高原、补短板，通过建设三级癫痫中心网络体系，促进分级诊疗，推动优质医疗资源下沉，带动基层医疗快速发展，让更多患者受益。2021年首张“中国癫痫地图”问世，并向专业人士发布，今年在“国际癫痫关爱日”前夕首次向公众发布。
周列民教授（左一）中国抗癫痫协会副会长、广东抗癫痫协会会长、中山大学附属第七医院神经内科主任周列民教授介绍，这张地图可以为癫痫患者提供明确的就医指引，一级中心以提供门诊服务为主，二级中心可以提供除外科手术外的所有癫痫诊疗服务，而三级中心则可以为患者提供全方位的诊疗服务。有了这张地图，患者就可以“按图索骥”寻找到自己家附近的专业癫痫诊疗机构。广东总数第一，但仍有遗憾
根据该地图，目前中国有三级中心（综合癫痫中心）39家、二级中心（癫痫中心）98家、一级中心（癫痫专科门诊）64家，待评价83家，覆盖全国28个省，其中广东省以总数27家排列第一。
他补充说，广东省虽然总数排列第一，但分布呈“长条状”主要集中在珠三角以及粤西、粤东地区，粤北、粤中，以及梅州仍有空缺。他呼吁，和心脑血管疾病相比，癫痫的治疗手段多，治疗难度大且复杂，因此应提高癫痫的DRG或DIP分值（DRG/dip付费是一种医保基金为患者购买诊疗服务的支付方式，按照同病、同治、同质、根据患者的临床诊断、年龄、合并症、并发症等因素，将治疗疾病所产生的医疗费用相近的患者划分到相同的诊断组进行管理，以组为单位制定医药费用标准进行付费），以提高医疗机构对癫痫中心建设的重视，以推动癫痫中心走向规范化、专业化、系统化，逐步提升癫痫中心的诊疗和科研能力。
翟琼香教授癫痫儿童用药严重缺乏
广东抗癫痫协会副会长、广东省人民医院首席专家翟琼香教授介绍：在癫痫患者中有三分之二是儿童，和成人相比，他们还处于脑部发育的关键期，因此尽早开始规范治疗尤为重要。遗憾的是，有部分家长担心癫痫治疗药物副作用，一旦孩子症状消失，就会自行停药，而导致患儿再次发作。
有少部分患者停药后再次发病时会产生耐药性，接受同样的药物治疗不再起效，增大治疗难度。她提醒癫痫患儿在接受治疗后同时满足症状消失、脑电图正常或接近正常（有部分患儿可能没有癫痫发作，但脑部仍有异常放电，影响大脑发育，甚至损伤智商）两个条件，才可以在医生的指导下，开始减药，开始减药后又要经过约两年时间，仍无发作，脑电图正常才能逐步实现停药。
翟琼香教授还指出，他们在临床中还遇到一个难题就是，癫痫药物中的儿童用药、儿童剂型却非常少。有部分癫痫药物虽然可以用于儿童，但绝大部分在说明书上写明只适合于4岁及以上患儿，对于4岁以下的患儿医生只能参考教科书和国外的用药指南“超说明书”用药，否则这部分患儿则面临无药可用的困境。“超说明书”用药虽然会让家长签知情同意书，但还是会给医患双方都带来风险。
早在2011年，在周列民教授的带领下，广东省抗癫痫协会就应运而生。自成立以来，协会已成功举办11届“华南癫痫论坛”，每年均邀请国内外癫痫学界的知名专家来粤开展学术交流。
每年国际癫痫关爱日，全省各大医院举办患者公益活动，为大量患者义诊及宣教。协会一直担负起造福癫痫患者、造福社会的使命，推动广东省抗癫痫事业蓬勃发展。
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来源 | 羊城晚报·羊城派
图片 | 受访者供图
责编 | 孙唯
