本
文
摘
要
无论是何种亲属关系，照顾罹患肿瘤的家人总是一件困难的事。对于那些还说着“谁还不是个宝宝”的成年子女，照顾生病的父母、快速从子女的角色转变为照护者，会带来很多独特的挑战。
（七零八零后们一边面对着自己患癌几率的快速增加，一边面临着父母辈仍在发病高峰阶段的双重挑战）
一份恶性肿瘤的诊断，可能第一次让父母如此需要我们。这样的角色转换可能需要我们花费一些时间和努力才能适应。MD安德森癌症中心Vinh Nguyen教授说，别忘了你的父母也还是独立的个体。
从确诊时的震惊、否认、愤怒、恐惧到接受，患者们所经历的心理变化过程，作为至亲的你可能也会一一体会。作为家属，快速平静下来、调整心态、振作精神、对患者给予爱和同理心，这对整个家庭共同面对未来的治疗之路非常关键。而后续为更好地进一步对病情、治疗进行规划， MD安德森癌症中心的医生给出了这四个建议：
了解长辈的医疗健康史
即使是最镇定和有条理的人也可能被扑面而来的众多信息搞得措手不及。而作为子女的你，可以通过了解、梳理长辈的健康和医疗史，来帮助他们与医疗团队沟通。
这些信息包括过往的用药史、过敏史、疾病史（特别是慢性病、住院史和手术史），这些都有助于医疗团队为患者制定出更适合个体需求和情况的治疗方案。这些信息可以通过跟长辈沟通获得，也可以通过获取过往的病历资料得到。看看家里有没有病历本，或者在得到允许后到经常就诊的医院复印病历。
这个过程也许没有想象得那么简单。有时，可能需要问一些在亲子关系里显得敏感甚至尴尬的话题才能掌握完整的情况，但父母们也许觉得难以启齿。如果有这样的情况，不要强迫他们分享给自己，但记得提醒他们一定要直接告知自己的医疗团队。这对整个治疗都很重要。
理解长辈的治疗目标
肿瘤治疗可能给身心带来双重的挑战。如果可以，与长辈聊一聊他们的可选的治疗方案和未来的目标。也许他们的选择和你的决定会有所不同。而作为照护者，我们的角色是支持他们和他们的治疗目标。
Tips：
在中国的文化观念和社会习惯中，将病情隐瞒是常见的情况。但2020年海军军医大学苏彤和唐云翔教授团队联合上海市疾控中心开展了肺癌患者的大样本调查和长期随访，研究发现患者知晓癌症诊断都与生存时间存在显著相关，知晓癌症诊断的患者生存时间显著较长，知晓癌症诊断是肺癌患者生存时间的独立保护因素。
当然，病情告知是一门艺术。你不必第一时间直接把诊断结果放在患者面前。如果你是家庭中最先从医疗团队获得诊断消息的人，不妨和医生沟通，找到最适合与患者本人交流病情、治疗选择等情况的方式和时间。
多向医疗团队提出问题，这能够帮助我们更好地理解和准备治疗，包括其中可能经历的副作用。
我们都希望能有更长的时间和至亲相处，但有时候，生活质量可能更为重要。
即使有其他健康问题的老年患者也还可以为自己的治疗做决定。但是，也会有一些情况，你或你的家庭需要代替长辈做出决定。早一点跟他们聊一聊，这可能可以帮助你在面临困难的选择时，对自己的决定更有信心。
有时候，在肿瘤治疗的早期阶段做决定会更能鼓舞人心，这个时期患者可能有更强烈的生存下去的愿望。如果必要，可以给长辈一个机会，让他们写下来希望由谁替他们做决定。
即使你不是那个做出医疗决定的人，支持长辈、帮助他们理解治疗选择也非常重要。
如果他们还没有准备好做决定，告诉他们还有时间，可以再慎重考虑再做出下一步的决定。“很少有需要做非常紧急决定的情况”，Nguyen教授说。花时间考虑治疗的益处和风险对于做出最好的决定非常重要。
做笔记
作为一名照护者，你可能还需要向其他家庭成员、朋友分享患者的当前情况、治疗细节。随身带个记录本或用手机记下来，事情能直接许多。要记下来的包括：主管医师和治疗团队成员的名字，在服用的药物和接受的治疗，以及任何的问题。
Tips：
诊疗小结和表格对详细记录患者治疗经过非常重要。肿瘤患者的病历、报告可能多达几十页，持续几个月到数年，因此完整整理的报告非常重要。尤其是对有疾病进展、复发的患者，或是希望获得不同医疗机构的会诊、第二诊断意见时，完整的、有条理的病历信息可以帮助医生快速掌握治疗过程和健康状况。
【小结样例】
小结首页
姓名：
性别：
年龄：
基本健康情况
慢性病：如有，需记录近期用药和当前情况、检查结果手术史：与肿瘤无关的手术史，诊断和治疗结果住院史：与肿瘤无关的住院史，简要记录诊断和治疗结果诊疗过程
x年x月 xxxx医院
x月x日 主要检查和发现（报告见第a页）
x月x日 主要检查和发现（报告见第b页）
x年x月 xxxxx医院住院治疗
x月x日 主要检查和发现（报告见第c页）
x月x日 手术方式
x月x日 主要病理发现（报告见第m页）
x月x日 主要检查和发现（报告见第n页）
x月x日 出院诊断和出院医嘱（出院小结见第i页）
x年x月 xxxxx医院治疗
x月x日 主要检查和发现（报告见第x页）
x月x日 放射治疗：记录照射部分，方式， 总剂量，分割次数和单次剂量，不良反应。药物治疗：记录药物名称，服药剂量，频次，开始服药的时间和不良反应。
新一页开始
重要肿瘤标记物、血象指标的记录表。列表记录检查时间和数值，能够更好掌握指标的变化。
报告和检查结果
按照时间顺序对应首页记录的诊疗过程排序，对应页面可以写上页数。
纸质的记录可以用专门的文件夹存放。当前的智能手机，基本都支持在手机相册中建立新相册的功能。将所有病历资料拍照后存储在一个相册文件夹中，一定确认照片内容清晰、完整，以便日后查看。医院小程序、APP端的电子报告，也不妨截图下来保存在一起。每次就诊前，提前想好需要咨询的问题，把它们都用笔或手机记录下来。关爱自己
除了照顾长辈，你可能还有自己的工作、家庭和生活。别忘了也照顾好自己，这样才能为需要的人给予支持。
如果你感到焦虑、压抑或者不堪重负，不妨找个心理医师或治疗师聊一聊。
你也可以加入癌友家属群，与和你情况相似的人进行交流，互相收获经验、提示和支持。
此外，你也应该尽量均衡饮食，避免吸烟，饮酒适度。
“你的健康也非常重要。”Nguyen教授表示。“更好地照顾别人之前，一定要先确认你自己也足够健康，无论是精神上还是身体上。”
参考文献
[1]MD安德森癌症中心官方网站
