本
文
摘
要
小的时候，我觉得父母就是天地一般的存在，哪怕近几年父母年纪大了，在我心里他们仿佛也还是40岁左右的人。
所以我从不担心父母的身体，也从没有想过他们会突然病倒。又或许在潜意识里，我希望他们永远停留在当初那个身强体健的时刻。
然而，这一切还是突如其来地发生了。
没有人接听的电话
2016年11月中旬老公的姥姥去世，我们一起回老家奔丧。火车上，我拨通父母家的座机，希望他们可以来 *** 我们接送几天孩子。 *** 响了许久，却没有人接。我再打给老妈，甚至是平常秒接的老爸，也还是没有人接听。
我心里开始打鼓。还好没过多久，老爸打回来了。我把这边情况说了说，但老爸没有像以往那样立刻愉快地应承下来，而是声音压低问我：“要不你把孩子送回来待几天？”
我觉得老爸的语气不对，再三追问之下，他才说：“你妈住院三天了，本来不想跟你说，你们都那么忙。”我赶快问：“什么病？”
“你妈最近腰疼得睡不着觉，她以为是腰椎间盘突出，结果在硬板上越睡越疼，这才去了医院。医院一开始说是急性肾盂肾炎，但 CT 检查好像看到右肾还有个肿瘤。”
我的头嗡得一下子就大了，挂了电话，眼泪扑簌簌掉下来。我赶到了老家医院，但一切都比我想象的更糟糕。老妈恶心、呕吐、腰痛、腹胀，化验单上显示她白细胞超标，还有尿潜血（尿里红细胞增多）。她住院以来水米未进，每天还要输大量的药物。
看老妈频繁呕吐，我问老爸：“我妈这是吃了什么不对的吗？”
老爸说：“你妈在外面吃了韭菜饺子，难道是东西不干净？但是我也吃了没事啊……”
我满头问号，不过我妈确实是一个满是好奇心的老阿姨，出去旅游一定要吃当地特色，看见其他好吃的也都想尝一尝。
当晚我在医院陪床，老妈疼得睡不着，我便坐在床旁给她 *** 捶腰，这样她才能勉强迷糊一会儿。夜晚的每分每秒对她来说都很难熬，但医生说急性肾盂肾炎就是这样的，坚持输消炎药 7 天才有效果，虽然现在很疼，但也没办法。
吃不下、喝不进、睡不了、还有无尽的疼痛。这样的折磨，使她整个人都几近崩溃了。
老妈一路痛一路吐，生生撑到了北京
第二天，我找到肾内科病房主任，诉说了担心和疑问。主任来到床边，看了看之后没有说什么便走了，但一直和我们沟通的管床医生却在后来突然换了口风，说老妈不是肾脏的问题，是消化内科的问题。消化内科大夫来会诊了，却依然认为是肾脏的问题。
看着老妈浮肿的脸和痛苦的表情，再想想没有明确诊疗方向的争论。我立刻下定决心马上转院，要带着老妈回北京看病。
但后来，我理解了老家的医生们：他们并不是互相推诿，而是确实拿不准这个病，因为它太少见了。
因为我周一还要上班，便先回京，开始到处挂号。到北京后我等了一天，但家里迟迟没有出发的动静，一方面是因为还有其他检查没做完，另一方面是老爸开始犹豫了。虚弱的老妈腰痛难忍，还连续几天没有吃饭睡觉，老爸怕她在来京的路上就会撑不住。
我急了，冲着电话吼了起来：“老家医院根本没有好的治疗方式，在家疼和在来的路上疼有什么区别？” 终于，堂哥开车带着父母出发了。
我们都低估了老妈的意志力，她一路痛一路吐，生生撑到了北京。而这已经是她病发后的第五天了。
一到北京，我们立刻去了几家大医院的急诊。但每个医院急诊都是人满为患，对于老妈这样病情复杂暂时又要不了命的，医生都建议第二天看门诊。我们便在附近的宾馆熬了一夜，第二天去三甲医院看了门诊。
医生一眼就排除了肾脏的肿瘤，但是依然无法收治入院。原因很简单，没有床位。
可老妈太痛苦了，我们奔波了一整天，最后在北京中医院的夜间急诊遇见了一位善良的医生。她看了老妈的病情之后，凭经验和直觉决定紧急收治，于是想办法增加了一个临时床位。老妈终于被收治住院了。
老妈的肚子大得像是怀了孕
住院后，每天都要抽很多血，再输进去大量药物，但好在老妈腰慢慢没有那么痛了。我感觉到治疗终于有效了，心情略微放松了一些，可是医生的表情一点都没有放松。
因为老妈的其他情况越来越糟糕了。她每天的喝水量和尿量，根本达不到正常人的水平，而且还越来越差。她依然在呕吐，但肚子却越来越鼓——医生说，现在腹腔内已经有积水了。
老妈被抽了很多血。丨作者供图
老妈自己开玩笑说，肚子大得像怀了孕。我说：“哎呀，你怀孕生我时我没有机会照顾你，这次就当弥补了。”老妈便笑了起来。虽然腰痛好了一些，但她晚上还是疼得睡不着，我们就扶着她在楼道里走动，走一个小时，她才能回去躺一个小时。
住院后的第五天，病房主任找到我，遗憾地说：“经过这几天的治疗，虽然病人腰不那么疼了，但从检查数据上看，肾脏已经出现了衰竭，腿上也出现了大面积紫癜出血点。我们怀疑是血栓性微血管病，本院的血液科主任会诊后也觉得是这个病的可能性很大。但这是一种很少见的病，我们医院不具备治疗条件。北京地区对这个病比较有经验的也只有北京大学第一医院、协和医院、人民医院这样的医院了。”
我从来没有听过这个病，赶紧打开手机把病的名字记下来，边记边问：“这个病严重吗？”
主任说：“很严重。目前你母亲的白细胞每天都在翻番，我们已经输了最好的消炎药，依然控制不住。而她的血小板每天都在下降，现在已经很低了。”
我在网上搜了搜，血栓性微血管病资料果然不多，但仅有的资料都在告诉我这个病的凶险：不进行对应治疗的话，死亡率可高达 90%，而治疗也只有一种办法，那就是全身血浆置换，但治疗后的死亡率仍然有 10%~20% [1]。这简直就是晴天霹雳。
和主任的对话，我一个字都不敢跟父母透露，只对爸妈说咱们转院，让老爸收拾东西，让堂哥去办出院手续。
我开始拨打120和999的电话，但目前所有的急救车都已派出，只能等车回来再来接我们。老公急中生智叫了一辆商务车，接上老妈我们便走出医院。我心急如焚，真切地体会到了跟死神赛跑的感觉。
司机来得很快，还帮我们拿东西、抬担架。忙乱之中我们没有顾上付车钱，可他甚至根本没有提钱的事，安全送达后就直接离开了。一直到第二天，老公才发现没给人家付钱。我们赶紧把钱给司机打了过去，外加 100 星好评。
老妈已经无法回应我了
到了北京大学第一医院急诊，老妈终于被确诊为血栓性微血管病。再次抽血化验，老妈的白细胞已经升到了24.3（正常 3.5~9.5）×109/L，血小板已掉到 11（正常 125~350）×109/L，而且已经出现了溶血。老妈躺在急诊输液室的躺椅上，整个人的意识已逐渐模糊，叫她已经很难回应了。
老妈的白细胞已经升到了24.3×109/L，血小板已掉到 11×109/L。丨作者供图
急诊里躺满了人，像菜市场一样拥挤，两位穿着白大褂的医生穿过人群走到了我们面前，他们好像浑身发着光一样。周围一切的噪杂声音都消失了，只有医生的声音像洪钟一样灌入我的脑海：“现在需要把病人转到 ICU。”
北京大学第一医院急诊丨作者供图
我刚觉得我妈终于能被救治了，但紧接着就听医生说：“这个病特别凶险，病人现在已经心衰、肾衰、多脏器受累。唯一的救治办法就是进行全身血浆置换，需要做手术在大腿内侧置一个输血管。但由于病人现在血小板非常低，很可能会大出血止不住，所以治疗也会有生命危险。需要家属签字。”
老爸听到这里再也忍不住了，趴在墙上痛哭起来。连日来的压力，已经折磨得他犹如老了十岁。而他心脏本来就不好，住在附近的宾馆里常常夜不能寐。
但现在已经没有时间去悲伤。我赶快安慰了老爸几句，然后拿过医生递来的纸，以最快的速度签了字。签完才看到我签的第二张纸，是病危通知书。
我和两位医生赶紧推着老妈去 ICU。ICU 里躺着的都是满头银发的人，房间里充满了仿佛能抽空灵魂的消毒水味道。我内心突然感到害怕，害怕真的会失去母亲，但我又坚信她可以挺过来。
这一夜，我和老公两个人守在 ICU 的门外。老公搬来了行军床，在那窄窄的过道里，我们抵头而卧。我的眼泪像断线的珠子，落湿了左边枕头，翻身之后又打湿了右边枕头。
当你到了医院，才知道生命无常，更知道生命可贵。我已经把母亲的生命交给了医生，而在那扇门之后，母亲的生死我已经无法再参与，只能等待和祈祷。
老妈一醒来，就问了一个哲学问题
为了救老妈的命，医生第一天夜里先给老妈输血、肾脏透析，第二天早晨紧急从病房调了血浆置换机，给老妈进行了第一次全身血浆置换。我在 ICU 的门口，看着护工提着置换出的一袋袋废液走出来，两大袋看似透明的液体沉甸甸的。
第三天，老妈可以转到空出病床的肾内科病房去了。她慢慢有了一点精神，就急不可待给我讲起了她在 ICU 所做的梦。
老妈梦见自己飞了起来，飞到了家乡古城的上空，她害怕极了，大声喊着我的名字“燕子！燕子！”，却没有人回答。当她醒来时，旁边有一个硕大的机器，还有两个医护人员，那时已是凌晨。
老妈记得那个医生。他很年轻，笑着对老妈说：“阿姨，您醒了？这个机器就是救您命的血浆置换机。您全身的血浆一换，就会好了。”
血浆置换，就是把患者体内的血浆与血细胞分离开，弃去原有的血浆，重新输入等量的新鲜冷冻血浆等置换液，达到置换血浆的目的。丨Science Photo Library
老妈说：“谢谢你啊，我真的体会到了什么叫做‘重生’。可是全身的血都换了后，我还是我吗？” 老妈一醒来，居然问了一个哲学问题。
入住肾内科病房后，老妈的精神渐好，北京和外地的亲人都来探视，儿子也闹着要来看姥姥。一见姥姥，他就急不可待地唱起老师新教的歌曲《小乌鸦爱妈妈》：路边开放野菊花呀，飞来一只小乌鸦呀，不吵闹也不玩耍呀，急急忙忙赶回家。它的妈妈年纪大啊，躺在屋里飞不动呀，小乌鸦叼来虫子，一口一口喂妈妈。可是他却不明白，为什么这首歌一唱，姥姥却哭得像个泪人。
老妈躺着床上，一边擦泪一边说：“是啊，我现在躺在屋里哪也去不了啦。”老爸赶紧过来安慰：“等咱们好了，想去哪里我陪你去哪里！想去哪住咱们就在哪里住下。”老妈这才破涕为笑。
老爸平日里总是很严肃，但是对待老妈，总是有各种办法逗她笑。因为老爸心脏不好，我们都不许他陪床，但他一定要坚持到老妈当天的液体都输完了，才肯走。虽然现在的输液针头已经设计得不会回血了，而且我们也在一边看着，但他依然不想让自己的老伴儿再有一点闪失。
老爸和老妈丨作者供图
虽然确诊了血栓性微血管病，也抢救回来了病人，但医生们并没有就此止步。住院期间，负责老妈病床的小林医生每天早晚都会来，主管王医生还有周主任也时常来询问情况。老妈检查了几乎所有项目：抽血、验尿、验粪便，甚至为了查找罕见细菌把样本送到了外院去检查；还有 X 光、B 超、CT、核磁，甚至还做了颈部淋巴穿刺、肾脏穿刺、骨髓穿刺……
为此肾内科的医生们还专门开会进行研讨，上一家医院的负责医生也专门跑来听了病例讨论。我偷偷跑到会议室外，想看看医生们是如何讨论的。很可惜进不去，只隔着玻璃留下了这张令人动容的照片。
医生们在病例讨论丨作者供图
住院期间，每一位医生护士的敬业精神都给我们留下了深刻的印象。如果没有他们的精湛医术和医者仁心，老妈绝对不会好这么快，恐怕能不能活着都是个问题。
“阿姨，您这次又吃什么了？”
最终医生们经过会诊，不排除母亲在常年高血糖的基础上吃了不洁的食物，细菌在血液中迅速增殖，继而导致了血栓性微血管病。但是医生拿着淋巴穿刺和骨髓穿刺的结果，以及其他检查报告，又告诉了我另一个事实：母亲还患有淋巴瘤和冷球蛋白血症。
不过医生也安慰我说：“现在你母亲各项指标基本正常了，她可以出院了。另外这个淋巴瘤本身是惰性的，发展很慢，不要压力太大，可以再去血液科详细地看一下。”
老妈已经送走了好几拨同病房的病友了，每次都羡慕地看着人家出院。知道自己终于能出院了，她欢欣雀跃，手舞足蹈。面对医生注意饮食的叮嘱，老妈满口答应。
看她那么高兴，我并没有告诉她得了淋巴瘤的事实。后续我带着厚厚的病历以及不明就里的老妈，做了所有淋巴瘤相关的血液检查。老妈被确诊为小 B 细胞淋巴瘤，但因为同时有冷球蛋白血症，情况便更加复杂少见。医生说她这么多年也只见过两例。当时老妈的指标基本都正常，所以遵医嘱定期观察着。
然而我妈这个嘴馋的习惯还是没改，导致她在 2019 年，即事隔病发三年后，因为一碗路边的牛肉板面再次被送到北大医院，又重复了一遍救治过程：签病危通知书、肾脏透析、输血、血浆置换。
入院时医生无奈地说：“阿姨，您这次又吃什么了？”出院时医生又叮嘱：“阿姨，您不要再吃外面的东西了！”。
但是在住院期间，血液科会诊后发现，老妈的淋巴瘤不得不进行治疗了。
学会与疾病共处，以及不能再嘴馋了
我很担心告诉母亲实情后，她会接受不了。但是对于患者来说，她有知情权，隐瞒是不对的。而且只有告诉她，她才会配合治疗，才会重视，才能学会保护自己。
经历了激烈的思想斗争，在慎重思考之后，我还是选择告诉老妈实情。母亲一开始很难接受，表面装作没事，但是夜里常失眠。当我们不在的时候，她会偷偷地哭，感慨为什么自己会得病。为了解开她的心结，我们带她去血液科，让她自己听听医生对这个病的描述。
医生亲切和蔼地说：“不用担心，这个病是惰性的，发展得很慢很慢，化疗是为了控制它。而你要学会跟这个疾病共处，像你的高血糖和高血压一样。”
我们又开始了漫长的化疗过程。老妈说她担心掉头发，担心会恶心呕吐。但是实际上这些都没有发生，就像正常输液一样，只不过输液时间比较长，而且需要置管。经过 6 个疗程的化疗，老妈身体状况已经很稳定了。
化疗结束后，老妈开始遵医嘱吃泽布替尼，主任安慰老妈说：“你看你多幸运，泽布替尼马上就进医保了！以后正常吃药就可以了，像吃降糖药、降压药一样，别太放心上。但是一定要注意，不要再嘴馋了啊！”
现在距离 2016 年老妈犯病已经过去六年了，自化疗结束也过去了两年。感谢国家，泽布替尼进医保后，个人负担少了很多。她每天按时吃泽布替尼，遵医嘱定期复查，身体一切如常。
将每一天当作末日
老妈感慨万千，医生们帮她好几次她才抢回了一条命，一定以后得好好活着。就当得病的经历是在提醒她：一定要放下一切，重视健康，好好生活！
回想母亲一开始的患病经历，我觉得每一步都走得很惊险。如果真的在老家等着输液一周看效果，如果在北京第一次住院医生也不知道这个病，如果没有及时转到北京大学第一医院，我不敢想象这每一个致命的如果。
后来，我也常对父母说：有病千万别扛着，更不要随便相信网上的一些讯息来自我诊断；不要不在意身体的小症状，得病了一定要去医院，同时基础病也要坚持治疗。做父母的，家里有事不要瞒着孩子，身为子女，也一定要经常给父母打电话。
最后奉上海伦·凯勒在《假如给我三天光明》中的一段话：“有时我会想，也许最好的生活方式便是将每一天当作自己的末日。用这样的态度去生活，生命的价值方可以得以彰显。”
让我们珍惜每个当下，爱惜自己的身体，全力以赴奔向每一个明天吧。
参考文献：
[1]C. Masias, S. Vasu, S. R. Cataland. None of the above: thrombotic microangiopathy beyond TTP and HUS. Blood, 2017;129:2857-2863.
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：猫耳朵
编辑：苏曼、黎小球
这里是果壳病人，专注讲述健康故事。
