血友病其实不可怕,血友病可怕吗

林裕宸 视频截图

近日，福建漳州9岁血友病患者林裕宸在北京录制写给病友们的英文歌曲《Sunshine》。7月27日，林裕宸告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），他将这首歌命名为“阳光”，是想鼓励和他一样患病的儿童乐观面对生活，“这个世界上一直有阳光和希望”。

“我先把中文歌词写出来，然后一点点翻成英文。”林裕宸表示，他因病不能像同龄人一样上学，一直通过APP自学英语。在线上英语老师的帮助下，他完成了《Sunshine》的歌词创作，歌词都是他患病后对生活的体会，希望用这个激励病友，表达对生命的感恩。

林裕宸母亲王巧璐介绍，儿子去年起对音乐产生浓厚兴趣，虽不懂乐理，但会经常将哼唱的曲调编成纯音乐。6月中旬，儿子哼了一段曲调，称想给得血友病的小朋友唱一首自己写的歌，要取名为《Sunshine》。经北京儿童医院和公益组织等的帮助，这首歌得以创作成熟并进行录制。

《Sunshine》的音乐制作人陈超27日告诉澎湃新闻，根据林裕宸创作的歌词和哼唱的旋律，他制作了音乐伴奏。林裕宸在治疗之余练熟歌曲，在7月10日完成录制。

“因为血友病不能完全治愈，要不停地跑医院治疗，我能看到这孩子特别乐观坚强，从状态上完全看不出是一个患病的孩子”，陈超说。

谈及病情，王巧璐表示，儿子1岁时被诊断患有血友病，2017年2月体内产生抗体，出现自发性出血，她开始每隔一月带他到北京儿童医院治疗。目前已花费医疗费近100万，其中借款60余万。

“疼的时候爸妈会在身边安慰我，我怕他们担心会说没事儿。”林裕宸回忆，从4岁起他开始对病情有认知，身体病发出血时会剧烈疼痛，最严重的一次他三天三夜没有合眼。他选择热爱每一天，视Alan Walker为偶像，“我长大想成为一名DJ，创造中国的DJ音乐”。