本
文
摘
要
关于银屑病,我读到一个凄婉的故事:故事的主角是一位银屑病的女生,多次相亲的过程中,男方一看到她的皮损就把她拒绝了;她通过涂药把皮肤治好,但一旦坦白她有这个疾病,立刻就会无情地接到“好人卡”(即“你是好人,但咱们两个不合适,相信你会找到更好的”)。终于,她遇到这样一位男生,对她很好,但是,无论什么样的炎热天气,都跟她一样穿着长裤。直到后来,男生小心翼翼地承认他也患有银屑病,女生很开心地说:“没关系啊,我也是银屑病,我们一起来勇敢面对病魔!”——男生呆住了,沉默的时间甚至比之前拒绝她的那些男生时间还长,默默地走了。最终,女生收到了一条短信:“对……对不起,我不能找一个银屑病的女生结婚。两个人都是银屑病,一定会遗传的……” 故事选自《别样人生——中国银屑病患者生存实录》 问:银屑病都会遗传吗?患银屑病还能生孩子吗? 答: 这是个非常复杂的问题,涉及到医学和社会、心理等多个方面。 一、从医学统计数据上说,父母一方有银屑病,子女患病的可能性有10~20%,但如果都是银屑病,子女患病的几率会上升到50~60%。因此简单来说,银屑病有一定的遗传性,但只要不是双亲都患病,“十有八九”是不遗传的。 二、银屑病的遗传涉及多个基因的,医学还没有找到具体哪些基因会导致发病,因此就不能在配子阶段、受精卵阶段取出细胞做基因诊断,也就是说,做第三代试管婴儿也不能避免患病;胎儿阶段甚至出生后,也查不出孩子将来是否会发病。 三、本病更不是传染病,爸爸妈妈在受孕阶段和妊娠哺乳阶段是否银屑病发病,并不影响孩子是否健康;这种疾病本身不会使胎儿畸形,也不会提高不孕不育的风险,在安全用药的条件下,不影响生育。 四、女性患者在妊娠期间银屑病大多数在不治疗的情况下也会减轻,因此不必刻意等待病情痊愈才去备孕,能生可以早点儿生。 五、现有常用的治疗银屑病的外用药和紫外线光疗和生物制剂,对于孕妇安全,我们总是有办法控制病情而不影响胎儿发育。 六、在下一代人,患银屑病而受到的困难要少于现在人。一方面来源于医学的进步,我可以看到入行医疗将近20年,在银屑病治疗方面的巨大进展,新药新方法可以有效控制病情,极大提高了患者的生活质量。向后看20年,可以预见医学在银屑病领域必然加速进展和突破。另一方面,社会文明程度提高公众认识水平进步,福利保障体系发展,患者在生活上的困难将减少。因此我们几乎可以不必担心子女将来的病痛问题。他们有办法。 七、即使没有银屑病,子女还有可能患有其他重大疾病,看看当前的雾霾,或许一个银屑病患者子女患上肺癌肝癌的几率比患有银屑病还高,还有糖尿病、高血压、等等等等,其实银屑病的影响可能本来就可以忽略一些。 问:这么说来,该生就生吧? 答:患者自己才是真正体验患病痛苦的,因此也只有患者自己能做出判断,而我呢,负责把相对全面的信息告诉患者。 问: 银屑病妈妈可以用哪些药? 答: 银屑病患者备孕,疾病严重到需要口服药治疗的并不多。如果有口服药需要很小心,常用可以有效治疗银屑病的比如甲氨蝶呤,有一定的生殖毒性,要求停药半年以后再怀孕。阿维A也是常用的口服药,这种药物有明确的致畸性,说明书要求女性停药两年完全排除蓄积。但是药物的致畸性与浓度密切相关,并不是说存在就会致畸,需要一定量和几率。一般来说,停药三个月以上再怀孕风险还是比较底的。阿维A主要影响胚胎发育,对 *** 没有影响,因此男方停药就可以备孕,不用等待。其他的口服药,比如环孢素A还是比较安全的,停药就可以怀孕。 问:中药可以吃吗? 答: 疗效和安全性不确切的口服药,可以不必吃。 相对于口服药,更多的患者应该选用外用药治疗,一般没有什么毒性,由于外用药是抹在皮肤表面的,大多不会吸收进入血液,即是吸收也只是很微量,不是大面积使用一般没问题。需要小心的只有外用维甲酸,这是孕妇禁用的药物,但停药就可以怀孕,怀孕过程中不要涂就好了。其他的药物,比如激素、卡泊三醇,都是没有生殖毒性的,孕期可以用它们继续治疗。 需要说明的是,其实怀孕后由于体内激素变化,大部分银屑病患者症状会有不同程度的减轻,因此不用过分担心这个问题。 需要补充说明的是,光疗也是银屑病最游戏的治疗方法。从理论上说,光疗的光线都是阳光中的成分,只要不对日照过敏,孕妇都可以做光疗,而且光线穿透能力仅仅在皮肤浅层,不会影响孩子;实际考虑到种种因素,目前光疗在孕妇治疗应用比较谨慎,怀孕的患者使用得比较少。 还有,口服激素对于胎儿是安全的,我的一位患者因为妊娠期的脓疱病,一直服用4-6片强的松,然后生下健康孩子。但是口服激素仅用于特殊病例。