本
文
摘
要
一位在网络上卖3D模型配件的小伙因患罕见病于今年5月离世，但是之后的几个月，他的账号仍旧在接单，这是怎么回事呢？原来，这背后包含了一个温馨而感人的故事。
小伙名叫牛牛，1997年出生，5岁被确诊患了进行性肌营养不良症。因为热爱模型，牛牛自学建模和3D打印，将作品挂到网络上售卖。他做的模型价廉物美，受到很多网友欢迎。今年5月，他因病去世后，很多不知情的网友仍旧在网络平台下单，思念儿子的母亲看到这些信息后，决定学习3D打印和建模，继续为有需求的网友订做模型。近日，这位母亲告诉扬子晚报紫牛新闻记者：“这是他最喜欢做的事情，也是为了帮助到别人，我替儿子接单，觉得他在天堂也会高兴的。”她还用儿子的名义设立了一个基金，资助一些求学的孩子。
儿子5岁确诊罕见病
母亲为求医跑遍全国
“我是这个号主的妈妈，我儿子于5月21日因病去世了，按我儿子生前遗愿，遗体和眼角膜均已捐献……如果有订单没有发货请联系我，会全额退款。还有我儿子以前打印出来的东西，已经不多，好在他的朋友教了我和他弟弟打印，慢慢摸索，已基本掌握打印，需要什么可私聊我，以后我会逐步学习加支撑、打孔、涂色、建模……慢慢了解儿子的世界。”一个在网络上出售3D打印模型手办和代为拼插上色的卖家账号沉寂一个多月后，发出了这样的说明。
牛牛生前做的模型
这位母亲是山东临沂的红梅，她25岁的大儿子牛牛因患进行性肌营养不良这种罕见病，于今年5月21日不幸去世。
红梅曾经在南京林业大学读过4年书，1991年毕业后回到家乡工作。1997年，大儿子出生，因为属牛，所以叫牛牛，一家人其乐融融，过着简单而幸福的生活。
变故出现在牛牛5岁的时候，牛牛因为腿疼去医院检查，最后确诊是进行性肌营养不良！这是一种罕见的基因缺陷性疾病，主要表现为逐渐加重的骨骼肌无力萎缩，病情随着年龄的增长会越来越严重，全世界至今还没有找到有效的治疗方法。
红梅担心医院误诊，又跑到北京找专家，再次做活检，结论仍然是进行性肌营养不良。医生告诉她，这个病有两种情况，一种是DMD型，属于比较严重的，还有一种是BMD型，症状较轻。他们确定牛牛患的是DMD型。“我当时就觉得日子没法过了，有半年多都没能上班，看到孩子就哭，觉得这么可爱的孩子怎么会这样子。”
她和爱人带着牛牛全国各地跑，到处寻求治疗方法，北京一年去好几次，上海、广州、石家庄、天津等地方都去过，后来还联系到一些病友，病友们劝红梅趁着孩子身体好，抽空多带他出去走走。所以每年寒暑假只要有时间，工资卡上有点钱，红梅就带牛牛出去玩，“钱多去远的，钱少去近的。那时候他很小，也不知道自己有这个病。”
后来牛牛的腿不疼了，但是走路不太好，有时会摔倒，上楼梯更困难。高中的时候教室在五楼，学校为了他改到一楼。但是大学里的很多教学楼没有电梯，还经常换教室上课，对他来说上大学会很困难，所以牛牛高中毕业后在临沂本地读了一个职业技术学院，学习会计专业，之后在小工厂里上班。
牛牛除了行动不太方便，身体其他状况还不错，还能骑自行车和玩滑板。20多岁时牛牛又去北京做了一次肌肉活检，这一次，医生检查后认为属于轻型，可能以前检测的那次不够准确，这让红梅很高兴，“所以我对儿子的期望值又高了，觉得最起码能活30多岁，陪着儿子快乐生活挺好的。”
牛牛和妈妈红梅的合影
心灵手巧的大暖男
喜欢3D打印，自学建模
牛牛兴趣广泛，心灵手巧，喜欢组装和维修电脑，玩电脑游戏，认识了很多朋友，经常在线上和朋友一起打游戏，线下约朋友玩桌游看电影。他还喜欢音乐，笛子、箫和卡林巴琴等乐器都玩过。他曾经在网上淘了一个年龄和他差不多大的胶片相机，自己冲洗胶片。
他心思细密体贴，奶奶年纪大了，他就打印了一些图片，让奶奶练习填色，防止老年痴呆。弟弟的个子比他高，他就捡弟弟的衣服穿。上学的时候写“感恩”的作文，他写的是感恩父母给自己最独一无二的生命。
牛牛是个心灵手巧的大暖男
牛牛最大的爱好是玩拼装模型，从小学就开始玩了，一开始是买来模型自己进行拼插上色，后来喜欢上了3D打印，在网上自学C4D建模，先后买了两台3D打印机，每天忙着做模型，给模型改鞋子、加耳机、涂色。他有了心得体会之后，把自己打印的模型放到网上出售，并且接单建模打印，或者代网友拼插和上色，价格很便宜，目的是希望有同样爱好的人不用再花这么多精力重复劳动，他的模型在爱好者圈子里小有名气。
牛牛在办公室制作模型
牛牛经常高兴地和红梅聊起这些事，“他说，‘妈妈，今天我又卖出一单，买家在德令哈，以前我都没听说过这个地方。’有时候说，‘妈妈，你看我都卖到国外去了，他们要发到广州那边集运仓再统一发货。想不到在那么远的地方，还有同样跟我一样喜欢这些东西的。’这些东西首先是他自己喜欢的，他改进过很多次，别人可以直接拿来用。他很开心，不是说挣了多少钱，而是觉得有人跟他有同样的爱好，而且他还能帮到人家。”
生前最后一刻
他在办公室帮网友做模型
牛牛走得很突然。
5月21日吃晚饭的时候，他还好好的。吃完饭，红梅到旁边洗碗，牛牛到他的小办公室里帮网友做模型。
有个小朋友找牛牛玩，发现他的头靠在椅子上，闭着眼睛不动，感觉不对劲，急忙告诉大人，“我听到消息，把碗一扔就赶快跑过去。当时我还以为他是摔倒了，结果发现他的头靠着转椅，嘴唇有点发青，我一看他闭着眼，当时心就慌了，立马打120。”
红梅把牛牛扶出去，给他做心肺复苏，救护车来了之后，急救人员也进行了抢救，“但是心电图已经是一条线了。当时我脑子都崩了，又把他送到医院，但是根本就不行了。”那天晚上去医院抢救失败之后，红梅半夜才回到家，她去了儿子的办公室，发现他给模型上色的打气泵还没关掉……
牛牛在制作模型
牛牛去世的原因是心衰。红梅陷入悲痛难以自拔，“给了你这么短暂的生命，我们真的很内疚。”以前她爱发微信朋友圈，记录生活中高兴的点滴，牛牛去世后，她的朋友圈一直停留在5月23日，那条朋友圈她发的是心碎的表情和“我是真的真的爱你呀，牛儿子，回来吧，听话！”
红梅当医生的表妹安慰她不要难过，说牛牛这样走不痛苦，也有尊严。如果病情再发展，下一步就可能卧床不起，上呼吸机和吸痰器，最后很痛苦。
做儿子最喜欢做的事情
就好像他还活着一样
牛牛去世后，他的手机因为有开机密码，一直放在那里没有人动。大约6月底7月初，小儿子把哥哥的手机解锁了，红梅就打开来看，发现有人在微信上给牛牛留言问：“老哥，你给我加工的那个东西什么时候邮寄来？”有人留言描述需要什么样的东西，让牛牛建模给他做出来，还有人问现在可不可以下单……因为模型贴纸上色费时费力，牛牛每个月只接8单，很多网友排队等着他来做。
红梅不懂模型手办，就把存货拍照给这些网友看，有些订的货找到了，给他们邮寄过去，有的给他们退款。牛牛去世的时候，正在喷涂一款网友订做的模型手办高跟鞋，“这是另一个人订的，我就给他邮寄过去了。当时我还给他留言，说这是我儿子最后的作品。”
牛牛的工作台
红梅看到这些网友的留言都是订货的，他们听到牛牛去世了，都很震惊和惋惜。
红梅起初并没有想过要把这些东西继续经营下去，打算把存货处理完就算了，通过跟网友沟通发现，原来玩这些模型的大多是学生，没有太多钱。“我后来慢慢觉得，他们如果需要的话，我就替儿子继续做下去。”
7月12日，红梅翻看儿子的电脑，发现他购买过学习3D设计软件的课程，决定接替儿子学习。她找到儿子的建模文件，还向临沂当地的3D打印玩家学习，“那个玩家说当时还是我儿子带他入坑的，现在我又去找他学。”
慢慢的，有人联系订货，红梅就给他们打印。“我就觉得想念儿子也不能天天坐着感伤，我就想象他还坐在桌子前干这些事情，我要是学会了，我们娘俩也有更多的共同语言。而且这是他最喜欢做的事情，也是为了帮助到别人，我这样做，我觉得他应该也是高兴的，毕竟他在最后一刻都在弄这些东西。”
儿子捐献了眼角膜
帮助了一位患者重见光明
3年前，红梅就到红十字会做了遗体捐赠登记。去年10月，她母亲和哥哥也做了遗体捐赠登记。“我和儿子聊起这个问题，我说我早就登记了，都3年多了，我儿子就说，‘妈妈，你抽空也带我去红十字会登记。’他也希望把自己的遗体捐赠出去，让医生研究这种病，因为毕竟是罕见病，应该对医学有用。”
她本来想等时间缓和一点，再去给牛牛登记，因为他的情况还不错，不至于立刻面对这个问题。
牛牛前年看过一个样板房，挺喜欢那种简约风格，他们就贷款买了一套一楼带院子的房子，对未来有着很多憧憬。“想着将来他会坐轮椅，这样比较方便。我们今年过年就打算买轮椅，我说带他出去玩的时候，累了就推着他。但是他自尊心强，不愿意坐轮椅，说还没到那种程度。”
牛牛走的那天晚上，红梅想起儿子也想捐赠遗体的愿望，就联系红十字会，捐献了牛牛的眼角膜和遗体。后来红梅了解到，已经有一位等待了很多年的患者配型成功，移植了牛牛的眼角膜，重见光明，这让她感到很欣慰。“儿子的眼角膜在别人的身体上看见这个世界，我感觉到儿子的一部分还活着。”
牛牛捐献了眼角膜
现在的红梅正在逐步学习3D打印、3D建模、模型上色……慢慢了解儿子的世界。
她把牛牛葬礼上亲朋好友给的奠仪存起来作为基金，打算用每年的利息资助一些求学路上家庭有些困难的孩子。她还计划把闲鱼每月销售额的7%拿出来，补充到基金里，“钱不多，能力有限，但希望能积少成多，聚沙成塔……”
紫牛新闻记者｜宋世锋
编辑｜张冰晶
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
视频图片来源：受访者提供
（来源：扬子晚报·紫牛新闻）
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