本
文
摘
要
本文引用:邹浩, 姜东旭, 张琳琳. 慢性病患者就医延迟评估工具及影响因素的研究进展. 中国全科医学
[J], 2022, 25(07): 893-898
doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.296ZOUHao, JIANGDongxu, ZHANGLinlin. Recent Advances in Evaluation Tools and Associated Factors for Patient Delay in Chronic Disease Patients.Chinese General Practice[J], 2022, 25(07): 893-898 doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.296
就医延迟(patient delay)的概念最早由PACK等[1]提出,指患者首次发现症状至首次就诊于医疗机构的间隔时间≥3个月。国内学者将就医延迟定义为个体在发现身体异常症状后,因客观或主观原因未能及时就医的行为,即求医行为滞后[2]。慢性病患者就医延迟发生率为26%~90%,其中,良性前列腺增生、卒中、糖尿病、肺结核、乳腺癌和直肠癌等患者更易发生就医延迟[3,4,5,6,7,8,9]。若患有急性心肌梗死(AMI)、主动脉夹层等起病急骤的疾病,就医延迟会导致患者错失最佳治疗时机,进而增加其死亡风险;若患有糖尿病、前列腺增生和癌症等病程较长、发病隐匿、病情迁延不愈的疾病,就医延迟可导致患者就诊时疾病已处于严重阶段,不仅会大大降低疾病的临床治疗效果,还会增加患者的治疗负担,甚至会影响其近、远期预后[8]。早期识别就医延迟高风险人群,并采取针对危险因素的个体化干预策略是改善慢性病患者就医延迟现状、提高其生活质量的关键。慢性病患者就医延迟评估工具种类多样、效能各异,且影响不同种类慢性病患者就医延迟的因素既存在共性,又存在差异。本文通过对国内外慢性病患者就医延迟评估工具和影响因素进行系统梳理与总结,旨在为评估工具的快速、合理选择和就医延迟评估与干预方案的构建提供借鉴,进而改善慢性病患者就医延迟发生率较高这一现状。
1 慢性病患者就医延迟评估工具
现存的慢性病患者就医延迟评估工具包括:就医障碍自评量表(BACE)、就医决策障碍感知量表(PBHSD)、脑卒中院前延迟意向测评量表(SPDBI)、糖尿病诊治延误认知行为意向量表(DMDBIS)和FISCHER就医态度量表(ATMHSS)。
1.1 BACE
为评估精神疾病患者不寻求救治或出现就医障碍的风险,英国学者CLEMENT等[10]通过文献回顾、专家咨询及量表验证3个步骤编制了BACE。BACE共包含30个条目,由污名与非污名2个分量表组成。其中,污名分量表包括12个条目,主要用于测量由病耻感因素引起的就医障碍,如"害怕自己被他人轻视""害怕自己被视为疯子’"等;非污名分量表包括18个条目,主要用于测量由非污名因素引起的就医障碍,如就医便捷程度、经济因素及药物不良反应等。BACE为自评量表,每个条目采用Likert 4级计分法,"完全不符合"~"完全符合"分别计0~3分,每个分量表得分为所含条目得分之和,总量表得分为各分量表得分之和,得分范围为0~90分,得分越高,表示患者出现就医障碍的可能性越大。BACE具有良好的信度,总量表、污名分量表和非污名分量表的Cronbachs α系数分别为0.91、0.86、0.86。另外,BACE污名分量表得分还与接受心理帮助污名量表(SSRPH)得分、精神病病耻感评定量表(ISMI)得分呈正相关,且显示出了良好的同时效度,这也验证了CLEMENT等[10]提出的病耻感是精神疾病患者拒绝就医的关键因素这一观点。2016年高萍等[11]对BACE进行了汉化,在原版内容基础上删除了污名分量表中的条目21"不想在我的医疗记录本上留有关于精神健康问题的记录",以使其更适用于我国人群,并证实中文版BACE具有较好的信度(总量表、污名分量表和非污名分量表的Cronbachs α系数分别为0.815、0.894和0.715)。目前,BACE被运用于社区精神疾病患者就医需求[12]、农村妇女产后抑郁求助行为[13]和青年群体心理健康求助障碍[14]等的测量。BACE具有条目简单的特点,难度级数为5.9,即11岁以上人群皆能较好地理解量表内容,但BACE的条目来源于23篇精神疾病患者就医行为相关文献,其较为注重从病耻感和外部条件两方面对患者就医延迟的可能性进行评估,但对于先兆症状警觉度、认知水平对患者就医延迟产生的影响关注程度不足,具有一定局限性。
1.2 PBHSD
PBHSD由约旦学者AL-HASSAN等[15]编制,用于评估个体出现AMI症状时的就医决策感知障碍。虽然AMI为急性心血管事件,但动脉粥样硬化导致的冠状动脉血管狭窄是逐渐形成的,且约2/3的AMI发病前有前兆症状,如胸痛、心慌、胸闷和乏力等。因此,笔者认为该量表可用于评估心肌缺血性坏死前、心肌梗死(MI)慢性期及恢复期患者就医延迟的风险和影响因素。但需要指出的是,对于AMI患者而言,就医延迟主要由院前延迟(可分为决策延迟和转运延迟两个阶段)和院内延迟两个阶段构成。其中院前延迟的内涵与PACK等[1]提出的就医延迟的内涵基本相同(但仍存在某种程度的差异),即从发病至到达首诊医院的时间延迟。而院前延迟中的决策延迟阶段是就医延迟过程中持续时间最长的阶段,指从出现症状到决定寻求医疗帮助的时间延迟,对整个就医延迟过程起着决定性作用[16]。AL-HASSAN等[15]以健康信念模型为理论基础,提出了就医延迟的发生与MI患者感受到更多的"障碍"有关,如"MI比其他疾病危险""MI会导致突然死亡""就医会使我被迫改变生活方式""我可能会因MI而离职"和"就医会影响我的经济状况"等。为了证实猜想,AL-HASSAN等[15]构建了PBHSD,并比较了就医延迟组与非就医延迟组患者PBHSD得分情况。结果表明,就医延迟组PBHSD得分明显高于非就医延迟组,即PBHSD可用来评估患者发生就医延迟的可能性,且PBHSD得分越高,患者发生就医延迟的可能性越大。PBHSD为自评量表,包含"感知就医障碍"和"感知疾病严重性"两个维度,共有24个条目。每个条目采用Likert 6级评分法,"强烈不同意"~"强烈同意"分别计1~6分,得分范围为24~144分。PBHSD具有良好的信度,"感知就医障碍"和"感知疾病严重性"分量表的Cronbachs α系数分别为0.74、0.84。2014年香港学者LI等[17]为了增强PBHSD在我国临床实践中的适用性,将其汉化后在急性冠脉综合征患者中进行了信效度检验,最终开发了中文版PBHSD(PBHSD-C)。PBHSD-C为单维度量表,仅包含10个条目,采用的评分方法与PBHSD的评分方法一致。PBHSD-C的内容效度为0.88~1.00,Cronbachs α系数为0.74。虽然PBHSD-C条目简单明了,但多从客观因素角度评估患者就医障碍的发生风险,并未充分关注到MI患者的疾病态度、疾病认知水平和社会支持水平在其就医延迟发生中发挥的作用,亦具有一定的局限性。
1.3 SPDBI
针对及时就医的脑卒中患者比例相对较低这一问题,ZHAO等[18]根据脑卒中患者就医延迟的影响因素(如自感所患疾病不严重、就医态度消极和无法自行寻求帮助等),编制了SPDBI。SPDBI为自评量表,共有27个条目,包含5个维度,即症状警觉(9个条目)、不就医行为合理化(8个条目)、症状归因(4个条目)、习惯反应样式(3个条目)和急救系统使用(3个条目),每个条目采用Likert 5级评分法,"非常不同意"~"非常同意"分别计1~5分,得分范围为27~135分,得分越高表示患者就医延迟意向越强烈、可能性越大。SPDBI具有良好的信度,Cronbachs α系数为0.808。2015年,赵秋利等[19]制定了黑龙江省SPDBI常模,并将SPDBI得分根据就医延迟发生可能性大小从低到高分划为5个等级,即得分≤50分者发生就医延迟可能性非常小,51~65分者发生就医延迟可能性较小,66~96分者就医延迟意向呈中等水平,97~111分者发生就医延迟的可能性较大,≥112分者发生就医延迟的可能性非常大。除脑卒中患者外,SPDBI也被运用于股骨头缺血性坏死、糖尿病等其他类型慢性病患者的就医延迟意向评估。刘延锦等[20]在探讨股骨头缺血性坏死患者健康素养和应对方式对其就医延迟意向的影响时,发现SPDBI的Cronbachs α系数为0.873,各分量表的Cronbachs α系数为0.722~0.873。梁白雪[21]在对糖尿病与非糖尿病AMI患者的院前延迟行为进行比较研究时,发现SPDBI具有较好的信度,Cronbachs α系数为0.744。与BACE、PBHSD相比,SPDBI涉及的评估内容较为全面,但SPDBI中的"急救系统使用"维度仅适用于急性病或慢性病急性发作期患者,在糖尿病、前列腺增生等慢性病(缓慢进展性疾病)患者中的适用性不足。
1.4 DMDBIS
王蕊琪等[22]以诊治延误(包括就医延迟和治疗延误)为核心概念,以计划行为理论(TPB)为理论框架,在主要采用访谈法确定量表条目池的基础上,研制了DMDBIS。王蕊琪等[22]认为,诊治延误是一种行为现象,其背后是一系列心理活动,即疾病控制与习惯反应样式(行为态度)、疾病知识与症状警觉(主观规范)和阻碍就医因素(知觉行为控制)可通过影响患者的就诊行为意向进而影响其就医行为[23]。DMDBIS为自评量表,共有20个条目,由糖尿病知识(6个条目)、阻碍就医因素(4个条目)、习惯反应样式(3个条目)、症状警觉(4个条目)和疾病控制(3个条目)5个维度组成。除条目5、7、9、10、18、19和20用于评估治疗延误外,其余条目可用于评估患者发生就医延迟的可能性。DMDBIS每个条目采用Likert 5级评分法,从低分到高分分别赋予1~5分,得分范围为20~100分,得分越高,说明患者诊治延误认知行为意向越好。DMDBIS的Cronbachs α系数为0.809,各维度的Cronbachs α系数分别为0.902、0.914、0.822和0.801,重测信度为0.856。在构建DMDBIS时,选取的研究对象为存在诊治延误现象的糖尿病患者,但对于血糖升高的程度未达到糖尿病诊断标准的人群而言,其也存在就医需求及就医延迟的现象,而DMDBIS能否运用于此类人群的就医延迟风险评估和预测仍有待进一步探讨。
1.5 ATMHSS
根据TPB,态度是行为发生的重要预测因素[23]。就医态度指患者在面对疾病时对寻求医疗帮助的观点和看法,就医态度越积极,患者延迟就医的可能性就越小。因此,就医态度量表也适用于个体/患者就医延迟风险评估[24]。现存就医态度量表多为针对特定疾病、人群而开发的量表,而ATMHSS作为普适性量表在各医学领域得到了广泛运用[25,26],故本文仅对ATMHSS进行介绍。ATMHSS为自评量表,由行为意向(12个条目)、非宿命论(11个条目)、医疗信任(7个条目)和非回避态度(5个条目)4个维度组成,共有35个条目,每个条目采用Likert 4级评分法,"不同意"~"同意"分别计0~3分,得分范围为0~105分,得分越高,表明患者的就医态度越积极[27]。ATMHSS最初主要用于研究青少年的健康行为,其Cronbachs α系数为0.82,重测信度为0.85,预测效度为0.62[27]。2014年,ATMHSS被尝试性应用于跨种族就医态度研究中,各维度的Cronbachs α系数分别为0.86(行为意向)、0.84(非宿命论)、0.75(医疗信任)和0.80(非回避态度)[26]。近期,国内学者已对ATMHSS进行了汉化,在原始量表的基础上删除了条目4、5、7、30、32,最终构建了30个条目的中文版ATMHSS(行为意向维度包含10个条目、非宿命论维度包含10个条目、医疗信任维度包含6个条目、非回避态度维度包含4个条目)[24]。中文版ATMHSS内部一致性系数为0.726~0.879,重测信度为0.622~0.736,可作为测量就医态度、预测就医延迟行为的有力工具。虽然慢性病发病呈年轻化趋势,但大部分慢性病仍好发于中老年人群。中文版ATMHSS主要在青中年人群中施测,为了更好地推广此量表,未来还需验证其在老年慢性病人群中的信效度。
改善慢性病患者就医延迟发生率高这一现状,首先需根据慢性病种类选择合适的工具早期筛查就医延迟高风险人群。上述5种量表中,仅ATMHSS的开发者在构建量表的过程中对量表的预测效度(测量工具作为未来情况预测指标的有效程度)进行了评价,其余量表能否有效预测慢性病患者就医延迟的发生风险仍有待深入探究。另外,现存就医延迟评定量表的适用人群主要分为两类,一类为确诊的慢性病患者(BACE、PBHSD、DMDBIS),另一类为疾病高危人群(SPDBI、ATMHSS)。无论是确诊的慢性病患者,还是有疾病症状/体征但未达到疾病诊断标准的个体均有就医需求,且均有可能发生就医延迟。因此,今后在研制慢性病患者就医延迟评估工具时,应将上述两类人群共同作为研究对象,以增强量表的普适性。
2 慢性病患者就医延迟影响因素
目前,许多研究者以可控和不可控因素作为分层依据,从社会人口学、疾病特征、心理因素和认知因素角度出发,对影响慢性病患者就医延迟的因素进行了探讨[7,8,28,29,30,31,32-44]。慢性病患者就医延迟影响因素见表1。
Table 1 Associated factors of patient delay in patients with chronic diseases
2.1 不可控因素
2.1.1 社会人口学因素
社会人口学因素对慢性病患者就医延迟的影响较为广泛。MAJEED等[28]的研究结果表明,年龄>50岁、文盲、月收入<500元的乳腺癌患者就医延迟的时间更长,这与赵春善等[7]的研究结果一致。在乳腺癌、前列腺增生和慢性阻塞性肺疾病等慢性病患者中,高龄患者更倾向于不就医[29]。其原因主要有三方面:一是缺乏疾病相关知识,二是担心就医会增加家庭经济负担,三是患者的负性情绪对就医决策产生了不利影响。部分高龄患者因生理功能衰退(如视/听觉功能下降、行动障碍、认知障碍等),与外界接触机会减少,再加上其获取知识的途径较为单一,导致其对疾病病因、症状表现及病情严重程度缺乏了解,进而易发生就医延迟。若患者家庭的主要收入来源为家中中青年劳动力外出务工,老年患者常担心治疗费用会给家庭带来沉重的经济负担,因而选择隐瞒病情,最终发生就医延迟。此外,高龄患者常患有数种慢性病。因病情迁延不愈、疾病反复发作,高龄患者常出现多种负性情绪,甚至对生活产生了无力感,认为活着无意义,从而选择逃避就医[30]。随着我国人口老龄化进程不断加速,老年人对医疗服务的需求日益增加,如何确保医疗资源与老年人实际就医需求相匹配仍值得深入研究。
教育可以提高个体对健康知识的理解能力和个体的健康意识、素养[33],进而影响个体对疾病的应对方式。相较于受教育程度较高的患者,受教育水平较低的患者更易发生就医延迟。EMERSON等[31]的研究发现,种族是乳腺癌患者就医延迟的影响因素,与白种人相比,美国北卡罗来纳州黑种人的就医延迟发生率更高,这可能与美国黑种人社会经济地位(SES)较低导致其在获得医疗、护理服务上面临诸多障碍有关。环境是患者就医延迟发生的影响因素,与居住于城市的乳腺癌患者相比,居住所在地为农村、乡镇的乳腺癌患者易发生就医延迟[7]。既往研究多归因于农村(乡镇)地区医疗设施匮乏、交通不便,但随着我国农村卫生事业的发展,医疗资源正在加速下沉基层,故现今农村(乡镇)居民就医延迟发生率高的原因可能为:就医经济负担重和疾病认知程度较低导致其就医态度消极。此外,重大公共卫生事件也可能导致慢性病患者就医延迟。例如,在新型冠状病毒肺炎(COVID-19)疫情防控期间,医疗机构对门/急诊患者和住院患者的严格管理、医疗资源的短缺和不平衡配置及对疫情过度恐慌/担忧等因素,均可导致慢性病患者就医延迟[32]。
对于高龄、经济状况差、受教育程度低和居住地为农村(乡镇)的慢性病患者:一方面,基层应加大慢性病知识宣传教育力度(如通过移动宣传车、微信群等载体,拓宽知识宣传途径)、提升家庭医生签约服务覆盖率,以充分发挥基层医疗的基础性作用;另一方面, *** 也需完善社会和医疗保障制度,如提高慢性病报销比例,扩大慢性病报销范围,将基层医疗卫生机构纳入门诊统筹定点范围等,以改善慢性病患者就医延迟现状。面对突发公共卫生事件, *** 也应及时贯彻落实并不断完善、调整综合医疗保障应急预案,以确保医疗资源的公平分配,保障特殊时期慢性病患者的基本就医需求,进而缓解突发公共卫生事件给慢性病患者就医带来的不利影响。
2.1.2 疾病特征
疾病症状/表现是慢性病患者就医延迟的影响因素。在ANDERSEN就医行为模型中,倾向性因素、能力因素和需要因素是影响个体就医行为的主要因素,其中,需要因素是影响个体医疗服务利用的最为重要的因素,包括患者对疾病或疼痛的感受、自评疾病严重程度、疾病症状/表现及其持续时间等[33]。例如,对于癌症患者,当其仅出现咳嗽、体质量减轻、粪便带血和排便习惯改变等常见的非特异性症状时,其易忽视上述症状而发生就医延迟;部分老年前列腺增生患者对前列腺增生引起的下尿路症状的警惕性较低、自感不严重,认为尿频、尿急、夜尿增多和排尿困难等症状是老年人随着年龄增长而出现的正常现象,从而导致其延迟就医。慢性病患者是否选择就医往往取决于其自身对疾病严重程度的判别,而非疾病症状是否出现/明显,只有当其预感疾病发作会严重影响自身生活、活动能力时,其才更有可能选择及时就医。因此,社区应大力开展中老年人健康体检工作,并应加强对于早期症状/表现不典型慢性病的知识宣传,以提高患者对慢性病的感知能力和积极防范意识。
2.2 可控因素
2.2.1 心理因素
TPB可以用来预测和解释行为,已被广泛运用于就医行为研究中,笔者从TPB视角来探讨影响慢性病患者就医延迟的心理因素。TPB认为,态度、主观规范和感知行为控制通过影响行为意向进而影响实际行为的发生。在众多对慢性病就医延迟患者进行的访谈中,当被问及就医延迟的原因,许多受访者表示"没有时间就诊""有比这更重要的事情要做""自己生命期限到了,生命该结束了"和"这个病好多年了,反正看不好"[34-36]。消极就医态度的形成多受就医经济负担、疾病认知状况和负性情绪的影响。精神疾病、泌尿生殖系统疾病和传染性疾病等患者常遭受社会的排斥或歧视,而病耻感也成为阻碍患者积极就医的重要原因。LIN等[37]利用结构方程模型证明了病耻感程度与女性癫痫患者就医行为呈负相关。王亚婷[38]发现,老年女性尿失禁患者病耻感水平与其求医意向亦呈负相关。降低患者病耻感,并提高其疾病适应能力是促进其就医行为发生改变的可行方法。社会支持与TPB中主观规范概念相近。研究发现,患者的就医决策常受到其家人、朋友的影响。如冯雪峰等[39]发现,家庭支持程度越高的患者,就医延迟时间越短;PEDERSEN等[40]的研究结果也表明,癌症患者伴侣提供的支持越多,癌症患者就医延迟发生率越低。家人、朋友与患者接触、交流密切,当患者对是否就医犹豫不决时,往往会向其家人、朋友寻求帮助并听取其建议。此外,还有研究发现,慢性病患者病耻感与其社会支持水平呈负相关[45],故可通过提高慢性病患者的社会支持水平,如加强社区卫生服务人力资源和医疗基础设施建设,增强患者参与社区慢性病管理的意愿,提高家庭医生签约覆盖率和服务质量与效果,开展邻里互助志愿服务进社区等活动以扩大支持者来源范围等,进而降低其病耻感,从而改善其就医延迟现况。TPB中的感知行为控制与自我效能在概念上相近[46]。自我效能是健康行为的预测因子,可直接影响患者对疾病的应对方式。在就医行为领域的研究中,石颖[43]发现,自我效能水平越高的痔疮患者,面对疾病时越容易选择自我治疗,而非前往医院求助,这也导致其就医延迟时间更长;而陈晓萍等[44]则指出,自我效能越低,患者越无法正确认识自身所患疾病,也更易产生频繁及不必要的就诊行为,这在一定程度上不利于急诊医疗资源的合理利用。如何为不同种类慢性病制定个性化的健康教育方案,以使其正确认识疾病,引导其合理利用医疗卫生服务资源,避免其因盲目自我治疗而出现就医延迟和病情加重,或因对疾病认知不足而过分依赖医疗进而导致医疗资源的浪费,仍值得深入探讨。
2.2.2 疾病认知
美国学者梅奥提出的知信行(KAP)理论,强调知识对行为发生的重要作用。KAP将行为变化过程划分为3个连续的阶段,即获取知识、形成信念和形成行为。将KAP运用于就医行为研究中,获取知识即等同于获取疾病知识(包括疾病辨识、症状严重程度、病因、可控性等),形成信念即等同于形成积极就医态度,形成行为即等同于形成积极就医行为。因此,若患者对疾病缺乏认知,则更易发生就医延迟。何清丽等[41]对口腔癌患者就医行为展开研究发现,患者对疾病的认知水平越低越易发生就医延迟;PHILIP-EPHRAIM等[42]的研究结果显示,及时就医组和就医延迟组患者疾病相关知识认知程度比较,差异有统计学意义,及时就医组患者疾病相关知识水平更高。由此可见,通过加强疾病健康宣教促进个体形成对疾病的正确认知,是降低慢性病患者就医延迟发生率的有力举措。目前,我国社区多已开展了高血压、糖尿病、肺结核等常见慢性病防治健康教育工作,但对于前列腺增生、肾脏疾病等泌尿系统慢性病的防治重视不够,这也导致就医延迟在泌尿系统慢性病患者中的发生率较高。未来,在开展就医延迟相关研究时,研究者也需加大对上述慢性病的关注度。
笔者在探讨慢性病患者就医延迟影响因素时,以因素的可控性为依据对其进行分类,通过分析,发现高龄、受教育程度低、居住地为农村、就医态度消极、疾病症状/表现不典型和有强烈病耻感的慢性病患者发生就医延迟的深层次原因为:患者对疾病认识不足、经济状况较差和缺乏家人、朋友的支持。未来在开展就医延迟相关干预研究时,研究者可着重从上述3个角度出发,通过设计和实施针对性的干预方案,减少慢性病患者就医延迟的发生。
3 小结
综上所述,国内外关于慢性病患者就医延迟的研究已取得了一定进展,但慢性病患者就医延迟风险评估工具仍较少,且现存评估工具多针对特定疾病研制,其普适性尚待验证。同时,多数量表在构建时未进行预测效度检验,尚不知晓其在预测慢性病患者就医延迟风险中的效能如何。另外,国内开发的慢性病患者就医延迟相关量表在临床中的使用率偏低。究其原因,一方面可能与医务人员对慢性病患者就医延迟风险的识别和评估的重视程度不够有关;另一方面,我国现存慢性病患者就医延迟评估工具条目较多,且使用起来较为复杂、耗时,这也一定程度上降低了医务人员使用工具的积极性。下一步,需加大对医务人员的培训,以提升其对慢性病患者就医延迟这一问题的重视和关注程度。同时在研制相关评估工具时,应尽可能保证工具简洁、高效、使用便利,以提高临床医务人员的工具使用意愿。并可针对不同种类的慢性病患者,开展大样本的横断面调查或队列研究,探寻其发生就医延迟的独立危险因素和预测因子,构建慢性病患者就医延迟风险预测模型,以早期发现就医延迟高危人群。此外,目前关于慢性病患者就医延迟的横断面调查研究较多,而干预性研究较少。建议研究者根据既往研究结果,在开发更多标准化测量工具的基础上,结合我国文化背景,构建精准化干预方案,并将其在就医延迟高风险人群中加以实施,以改善慢性病患者就医延迟发生现状。最后,虽然PACK等[1]将就医延迟定义为患者首次发现症状至首次就诊于医疗机构的间隔时间≥3个月,但考虑到每种慢性病都具有其特殊性,研究者应根据各类型慢性病患者的临床特点,制定符合不同类型慢性病患者特征的就医延迟标准。
本文无利益冲突。
参考文献略。