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在2015年12月确诊鼻咽癌早中期行放化疗后cr,19年3月确认肝转移。之后进行一系列的治疗:腹腔镜手术、微波消融术、化疗、PD1治疗,目前身体里已经没有可疑病灶,转移之后再次cr!

在这次复发转移中起到至关重要的角色就是PD1免疫治疗,它让我的疾病得到控制。这次闲下来整理了自己留下的PD1药盒,一路走来实在是不容易,希望自己的治疗路程对大家有一些借鉴作用。

19.3月复发确认肝转移后,在中山肿瘤医院行腹腔镜手术切除肝肿物。病理报告确认是低分化鳞癌肝转移,当时手术之后肝仍有一个小结节,还有肺部有多发小结节。发生这种原因是因为去中山肝胆外科手术他们没有给我评估全身就给我做的手术,挂的主任的号奔着他的名头去手术的,最后给我手术的只是他的手下,而且交流起来总是惜字如金。

具体这些踩过的坑和碰到过得冷眼就不多描述,很多时候我都觉得很多病人不是癌症而死,是这些医生的态度导致病人的心态灭亡,而心死比癌症更难治,心态崩了就真不想治了。

腹腔镜手术切除之后需要做预后治疗,毕竟肿瘤是通过血液转移到肝脏,必须再一次清理血液中的癌细胞。自己当时纯纯的小白,也没有病友群。只能自己在网上搜索,找到几个头衔大咖。奔着内科大主任去的,给我的方案是:紫杉醇+铂类行六次化疗,而且他没有床位让我回湖南弄就好,而且他的意思就是姑息治疗,未来能活多久?看他说话的口气还有对我的态度,简直让我心如死灰。

之后好大夫上看到个口碑起飞的医生去问问方案,看病的房间是围得水泄不通,自己坐在中间看他的样子是非常享受这种优越感。给我的方案也是六次大化疗。这两个医生我都跟他们提免疫治疗,第一个医生跟我说的是我这个没有适应症,临床也没有合适我的。第二个好大夫口碑主任医生跟我说的是:你能不能活过下一个五一都是问题,当着那些围着他的几十个“信徒”说的。我跟他提免疫治疗他瞬间变脸,沉默一会跟我说你这么厉害你来坐在这里说,让我听听你这个诺贝尔奖的人说说方案。用那种看我笑话,觉得我可笑的表情对我说的。到现在为止我仍记得他那副嘴脸,是真的让人寒心。

现在再去看看的话也觉得没啥了,他只是一个化疗医生,而且还是老派思想的化疗医生。他是什么医生就只会推崇他的那一套,他当时压根不信免疫治疗可以对鼻咽癌效果很好。况化疗医生都属于老派医生,在19年那个时候对免疫治疗都是不友好。到现在2022年远端转移之后首推的就是PD1免疫治疗,想想也是觉得讽刺。

既然在广州中山肿瘤医院到处碰壁的话,那就回湖南治疗吧。自己也在网上各种搜集资料看看湖南有哪些医生是免疫治疗的先行者,终于让我找到两个我觉得靠谱的。去跟这两个医生面诊之后,觉得其中一个很严谨,而且很支持我的想法,于是就在他的科室治疗。虽然他是治疗肺癌的,但是他在湖南免疫治疗方面已经先行很久。最终我们一块定下来的方案是:白蛋白紫杉醇+顺铂+特瑞普利单抗,化疗联合免疫治疗来给我的肝转移做一个预后治疗。入院之前也做一系列治疗,报告显示依旧是肺部多发小结节肝一个小结节。肺部结节湖南的专家看过没问题,到现在两年为止都是没啥变化。

在使用免疫治疗之前都会检测是否有效,但是我自己也查阅一些资料还有咨询过几个病友。有很多显示无效的用过之后也有效果,所以我当时没有检测直接盲用。不过事实证明,我的盲用是没错的,到现在特瑞普利单抗是第一个拿到鼻咽癌适应症的PD1。之前特瑞普利单抗都是只有黑色素瘤的适应症,所以我感谢一直帮助我的几个病友,他们是先行者。

上面的图片中可以看到我从2019.5月份就开始使用特瑞普利单抗当时的价格是7200一支。到21年三月的时候价格已经降到2100一支,到现在2022年变成了80mg规格的,一次用三只价格变成了2400一次。总之得感谢我们伟大的祖国,我用7200的价格应该是购买了十几万的PD1从2019年到至今从未间断PD1的使用,到目前为止已经使用过50几次。就疗效来看,在三年里联合化疗白蛋白紫杉醇+顺铂使用过,联合口服化疗药替吉奥一起使用过,但是疾病几乎都没有进展,我觉得PD1对我来说是有效果的。

就副作用来看的话,轻微的皮疹经常发生、甲减一直存在,也怀疑过心肌炎,但是最终都没什么问题。免疫治疗一旦有效果的话就是终身受益的。21年期间自己想再去中肿看看那边的新方案,所以根据朋友的推荐去看了几个他们觉得好的教授。果然,自己以前就是踩坑达人,朋友给我推荐的教授果然好很多,给了我不少建议。都建议我PD1继续用,最少还再使用一年,因为我今年一月份做了肝微波消融,拿掉一个可疑病灶,但是没有做活检,这些以后在手术篇可以给朋友们解释下。

如果是刚开始使用免疫治疗的话,各方面的检查肯定得更完善一些。就我自己而言的话,我现在都是在药店购买,有时候在家里注射有时候在诊所注射。在注射PD1之前的一天,我会做血液检查。我会做血常规、肝肾功能、电解质、心肌酶谱、甲状腺功能、心电图各项检查,确保这些检查都是正常的才会注射PD1,还有个前提就是自己的体感也一定得是好的,确保自己没有肺炎,心肌炎的不适感。

免疫治疗只要把副作用控制好,提前预防好,或者说对副作用来临时的办法提前知道有个心理打算那就一点问题没有。免疫治疗相对于化疗和放疗来说的话,基本上药物进去没有任何的不适感。不知道我算不算幸运的,我认识的病友也有看到有不良反应的。但是,相比于其他治疗,免疫治疗就真的是最温柔的。属于没有副作用就没啥事没有,真的爆发副作用的话但也是致命的。

我在网上摘抄下来的关于免疫治疗的一些副作用的处理大家可以看看,如果要免疫治疗的话一定得了解免疫治疗。下文中那些对于所有副作用的处理都有详细的描述,最好是使用之前都收藏起来,如果住院的科室不是经验丰富的话,有可能会对免疫治疗的副作用处理得不是那么的及时。真的想使用免疫治疗的话,一定要看看下面的那些分类。副作用介绍完,我还会介绍自己在免疫治疗中遇到过的不良反应。

1,皮肤毒性

发生率最高的皮肤相关的不良反应,皮肤相关不良反应一般是出现比较早的,大部分在治疗的前几天或者前几周,也有延迟出现的。大多数反应比较轻,严重的不良反应非常罕见。皮肤相关不良反应主要的临床表现有斑丘疹和瘙痒,还有水疱。

斑丘疹是最常见的皮肤不良反应,可能伴有瘙痒,根据皮疹的范围大小分级,如果皮疹面积小于10%定为1级,不需要停免疫检查点抑制剂,可以%E

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