本
文
摘
要
本人肾病史长达18年，前12年肾功能正常肌酐维持良好在80左右，从2016年开始Iga肾病因为新发安卡相关性血管炎对肾的进一步损伤肾功能恶化，于2019年正式进入腹部透析阶段。从2019年透析后一直积极寻找肾移植的途径和渠道，无奈因本人O型血加上有群体免疫抗体PRA一类抗体阳性，导致几年配型等待期未匹配到合适肾源，只好寻求亲属肾移植的途径进行移植。妈妈很伟大，在63的高龄依然同意和支持供肾给我做移植。在决定亲属肾移植之初，也有不少肾友和医生有不同的意见和声音，反对高龄妈妈做供体，可能导致二者都肾功能不全的结果。再三纠结下，最终经多家广东省广州几家三甲肾移植医院的建议下定决心走亲属移植的道路。
2021年11月开始带妈奔走广州医院做门诊配型体检，包括和肾脏有关都一些重要检查和指标统统做一遍，确认老人家适合做供体。12月正式开始进入法律伦理手续的办理，2022年1月将供体和受体全部检查结果连同律所出具的见面证明涵文件交给医院做伦理委员会审核，开始被告知中山附属一院的审核时间较长加上医院排期需要至少6-7个月时间，所以也做了较久才能手术的预期，出乎意料的被通知劳动节后可以安排入院，突然的通知显得有点慌乱，既兴奋又无措，不知道要准备些什么该怎么准备入院，一家人要直奔广州，加上疫情管控的三天两检措施，还要安顿找人照顾家里初三即将中考的女儿，直到5月7号动身广州，住两天酒店进行两天连续核酸检测，于9号正式办理入院。
一切都如预期发展，9号入院后开始被通知11号手术，这个安排来的很快，完全没想到亲属肾移植的手术安排也可以如此之快。结果中间出现了一波三折，首先是我的抗体问题，医生建议我进行术前的血浆置换以降低术后排异的风险，但是我的抗体经检查结果确认为弱阳性，不需多轮的血浆置换，1次应该足够。后来计划改为11号进行血浆置换前的静脉插管术，12号血浆置换，13号手术。在11号静脉置管之后，又被告知10号抽血经外院检测的淋巴细胞毒交叉试验为阴性，考虑到血浆置换后进行手术的凝血风险，于是取消原本于12号进行的血浆置换，依然在13号直接安排移植手术。我和妈二人经过忐忑又紧张的12号一天，终于来到手术移植日。
5-13日
因为妈妈是供体，是当天第一台手术，前一天晚上8点进行了灌肠清理、备皮和断水断食等安排，13日一早就不到8点就被护工通知进入手术室，看着妈离开的背影，本来想安抚妈妈紧张的心理道一声手术顺利的我居然没有说出口，自己心里也没谱，感觉很复杂。我在妈走后的几个小时内，不停的看时间，想象着手术里取肾的所有手术过程，揣测着每一个小时妈妈手术的进展，到了11点人没有通知我进手术室的消息就让我陷入更严重的惊慌和错乱，难道手术不顺利么？取肾要这么久么？
等待和忐忑中，终于在12点听到走廊里护士和护工提到我的名字，请我准备入手术室，我此时已经近12小时未进水进食，紧张让本身没有能量的身体阵阵发冷发抖，不知道是冷的还是饿的还是紧张的缘故，血压飙高到150/101。这一刻终于还是要到来了近在咫尺的时候不害怕是假的，也终于体会到妈妈进手术室的前一分钟的感觉。
第一次进了中山一院在5号楼5楼的手术楼层，紧张暂时先被好奇占据。东张西望，看着手术楼层的结构，左边是一间连一间的手术室，右手边是等待苏醒区，一排排已经实施完手术扔在麻醉中的病人躺在手术床上戴着氧气面罩在复苏中，无数个心电监控的声音滴滴答答汇成完全没有旋律的音阶，稍有刺耳。向复苏室里望去没有看到妈妈熟悉的面孔，想必还没有出手术室，呆坐在居于两侧中间的等待手术区域的沙发上，尽量放空自己，强迫自己什么都不要想，只等待被叫入手术室。
终于在12：10分的时候有一身绿衣裤的手术室医生叫了我的名字，检查我的手腕带后指引我走入左侧其中一间手术室。简单，没有多余的步骤，很高效的我被安排在一个窄窄的手术床上，刺眼的手术灯光影射在脸上，带氧气面罩，打开脖子上的静脉置管的三通，连接输液的管道，所有一气呵成，在十来分钟的准备中我很快就不知道什么时候没了知觉，甚至不知道什么时候被打入的麻药放翻了。
再一次醒来，已经觉得有人周围一片混沌，眼神很恍惚，觉得嘴里很干，喘气有点困难，我大概意识到我就在之前看到的复苏区里，进行了简单的眼神对焦后看到一个绿衣裤的男生很近距离的问我“捏下我的手，有劲么”，我下意识的去握他的手，然后很快他把我口腔里插的氧气管快速的拔出，好像我在管道的最末端看到了血，估计气管又 *** 伤，因为我本身就气管有狭窄。紧接着另一个供养装置扣在脸上鼓励我大口的呼吸，感觉很舒服了。我还是在迷糊和清醒间的状态中被人拖着手术床上了电梯被拉入了病房，不是我之前的病房，是一个监护病房，感到光溜溜的身子上插了不少奇奇怪怪的各种管子和线路，几个人合力喊着一二三把我连同手术床单抬向一张在监护病房的床上，躺定后众人就开始七手八脚的帮我连接各种管路和监护设备，很快身上想起各种机器的声音，包括心电图，血压计，静脉滴注的嘀嗒声，输氧管子的滋滋声。我好像更清醒一些了，至少知道我移植手术已经结束，进入了另一个阶段--监护病房。
这之后三天隔离病房的日子并不好过，吃喝拉撒都在床上，为了养好手术开刀的伤口和依然脆弱的新植入肾，只能平躺着，活动一下左腿，和活死人没啥区别，护工和护士轮流对病人进行擦身清洁和伤口消毒，病人能做的心理默默念坚持坚持再坚持，腰酸背痛每一刻都会侵蚀不坚强的精神，旁边年纪 *** 的小妹刚进监护病房的时候一度精神要崩溃，哼哼唧唧哭哭啼啼的电话里喊“妈妈，我要妈妈”，不停扭动自己应该静养的身体，感觉烦躁就在崩溃的边缘。除了不能动，还必须要大量的输补液和各种免疫抑制剂，浑身没有一个地方可以逃离伤或者痛，有时候感慨这么痛苦的活着是不是真的值得移植。
掰着手指算日子的术后三天感觉度日如年，唯一特别欣慰可以增加信心和动力的就是各种检查指标开始趋于向好，肌酐不停的向下三级跳，感动于新植入的肾的坚强和努力工作。终于到了能走出监护病房走回普通病房的日子，感觉自己是个历尽折磨的英雄。在普通病房的日子是另一个逐渐恢复的阶段，按时吃药，按时走动来促进身体机能的恢复，虽然身上的导尿管还没拆，一走一当啷的感觉也很是奇妙，但是至少能感觉自己活在正确的道路上。
接下来，还要继续过五关斩六将，每过一关才能让自己向着成为健康的英雄迈进一步。除了毅力，还有运气，对自己的信心。离能出院还有十天以上的时间，继续加油，待更。
追更：
和各位更新下我术后的指标
术后当日：
身上的导尿管在新肾的努力工作下变得异常忙碌，忙碌的还有在监护室里的护士和护工，一个忙着给我倒尿追踪尿量，一个忙着给我加无数袋的补液和输液。术后出手术室到次日早上7点的15个小时中，出尿13800ml，肌酐从1200蹦到475
术后第一日
尿量持续多，超过8000ml的尿，将肌酐再次由前一日475带到205
术后第二日
尿量还未见少，接近9000ml的尿，肌酐变动不再大了，一部分和妈妈体型娇小，我体型高大，使得妈妈的肾要“小马拉大车”有吃力之感有关，肌酐到了145
术后第三日
从监护病房出来的第一晚腰酸背痛依旧很厉害，普通病房的一个老阿姨晚上做噩梦，不停的呓语，睡眠很糟，尿量虽然仍然有7000ml以上，但是肌酐只浅浅的降到136。感觉肌酐进一步降低的空间不大了，除非增强这一个肾的代偿能力，小马拉大车毕竟还是累的。
术后第四日
待更
再更
有些日子没更了，术后第五日至第十日的具体情况不用多表，一切在向好发展，尿量多且稳定，肌酐维持在130左右也是我亲体移植情况下的理想状态，我状态好走起路来健步如飞，病房里的病人也纷纷侧目，一天可以在走廊里一万步的样子，除了睡眠一直很糟糕以外（有药物原因，有同病房的奇葩病友的原因，也有护士半夜工作需要不停进病房开灯的原因），连医生都透露可以让我提前出院。然而，有些时候对事情不能大喜过望，不经历波折的肾移植手术可能也是不完整的，就在所有护士和病友以为我很快出院的那一周，也就是术后第十天，出现了肌酐的小幅度上扬，开始了我看结果就放佛看股市一般的心情起伏，也许就是传说中股市的高开低走。
第十日，肌酐由128升到139，隐隐有些不安。教授安慰说小幅波动正常。但是药物的肝毒性已经让ALT 转氨酶飙到100开外了。医生在第八日转氨酶有60左右的时候已经加了两种护肝药物，貌似肝毒性没有随着药物的使用立竿见影。
第十二日，再次抽血检测指标，肌酐第二次进行了反弹到了171，有点不淡定了。当天的FK506浓度一跃来到13.3，教授解释说有明显的药物浓度引起的肝肾毒性损伤，立刻帮我调了药物，减少了4粒他克莫司。有明确原因的肌酐上涨至少还是心里还是不慌的，对肌酐的降低抱有非常乐观的希望。教授初步判断觉得不会是排斥，毕竟我的尿量一直在5000左右，血压体重一切正常，开了B超复查移植肾也没有看到任何异常，除了因为拔了导尿管有轻微的水肿导致的肾区积液。
第十三日，肌酐没有按照预期降下来，还有继续的小幅上扬到185，心态稍稍有点不稳，虽然也尽量调整自己的心理，告诉自己说可能肌酐需要时间来恢复，减少损伤的药物源头也许没这么快反应在肌酐上，劝自己耐心。
第十四日，是心态差点要垮的一天。满心希望当天的结果会是一个下降的结果，哪怕是肾宝宝需要一些时间从药物毒性的损伤中恢复回来，我的耐心让我觉得这一天的结果应该有下降的趋势才对。当看到结果的时候感觉受到了和预期的强大反差带来的万点伤害，飙到207了，可药物浓度已经降到5.5了。很是不解，如果是药物毒性带来的伤害，浓度已经这么低了为何还在往上飙。教授再次急查我的B超想再次确认排除有排斥的问题，B超结果和一天前的没啥变化，除了积液已经在慢慢吸收了，没有积液压迫的问题。不解ing。。。教授已经感受到我的慌乱和不安，耐着性子安抚我也帮我解释可能的肌酐上涨的原因，需要接下来排查的就是除了fk506之外的药物毒性问题和是否存在BK病毒感染的问题。因为当日已经是周五，有些检查已经没有办法做，只能等周一。
第十五日，周六，也就是今天，医生依然开了医嘱给我抽血监测指标。早上抽血等结果的时候自己在手机上做了张大表回顾统计了下之前十几天的各项指标和药物使用的情况。自我感觉肌酐好像在肝毒性损伤前后出现了滞后反应，比如最早出现转氨酶异常的时候肌酐并未同步升高，是隔了几天后才开始升的，因为这么一个想法几乎让我的内心又燃起希望和大大的乐观。然而等看到结果出来时，又一次让我体会了心情的大起大落，好比坐山车。肌酐271！甚至不敢相信自己的眼睛，心理憋屈到想哭（实际上真哭了），大周六没hold住把结果发给了教授，教授依旧耐心的劝慰我耐心，不要对于担心，会调药继续排查。
感慨肾移植对病人身心素质魔鬼般的锻炼，几乎要把人的心性磨砺到一个无坚不摧的地步，身体和内心顽强到像一粒即将从坚石中长出的种子，百折不挠，只要稍缺耐心和乐观，就像种子缺了氧气，把自己陷入黑暗。我曾经自诩是个及其乐观和心大的人，内心曾经也暗暗的鄙视术后互相攀比肌酐而让自己闷闷不乐的病人。现在才发现想要战无不胜，我的心理素质还是个渣。那种不确定性和未知的磨人及心态失衡也许是一个肾移植术后病人百炼成钢前第一个面临的敌人。不知道后面排查的结果会是怎样，但是心理上还是要自我 *** ，自我开导。明天也许会更好，相信教授，相信科学，也相信自己！加油
追更
首先谢谢各位知友的祝福和吉言。有段时间没更，然鹅，我依旧没有出院，估计成了亲属肾移植中的受体“钉子户”，不是在要出院的希望里，就是在医护人员要出院的病人计划里。。。我也想和教授说，真不意思麻烦了，我真心不是想赖在医院不走≡￣﹏￣≡。。自从术后十天后到现在，我的肌酐和我的心情一直像过山车一样( •̥́ ˍ •̀ू )，起起伏伏，排除一个原因又会出现另一波原因带来的肌酐涨幅。下图是我的指标变化记录。
自上一次追更后，教授根据经验明确判断我属于非典型的术后轻微排斥，虽然尿量血压B超等一概正常。5/31--6/2用了三天激素冲击后肌酐开始了回落趋势。如果肌酐下降后趋于稳定，就可以寄希望于端午节假期过后复查完毕后出院。正当我已经做好了6/6号出院的计划和准备，脑海里都排练好出院当天的手续和情景时，复查结果就给了我当头一棒喝，肌酐又小幅上扬。回想端午假期期间没什么值得注意的症状，除了睡眠有点糟糕，就想到可能是浓度高了，进而想到假期期间为了增加维生素C买了橙子吃，买的时候还纠结于之前网上有说橙子对浓度有影响的问题，但是有反复查看医院内部的宣教上面没有说术后不可以吃橙子，护士也说橙子可以吃的，遂放心买了橙子。想到这个果断发消息给教授“自首”吃橙子的问题，果然教授说这个对浓度会有影响，浓度结果出来果然证实浓度高了。这里心理反而踏实一些了，至少知道浓度高了和肌酐上涨的因果关系，只要不再吃橙子浓度应该会下降。教授说周三复查下，如果肌酐下降没问题就可以出院了。嗯嗯，我的出院希望又来了，又开始畅想周三或者周四出院，周四出院的话恰好是住院“满月”，6/8或者6/9看起来都是吉利日子，心里美美的。
6/7日不是抽血日，只静等肌酐和浓度下降，本来可以很安稳的过一天。但是不知道怎么了，起床后发现移植肾区感觉怪怪的，第一次用手触及移植肾区，不知道是不是我变瘦的缘故，可以摸到突出的移植肾宝，看网上说移植肾开始会有点硬，软硬程度有如鼻头的触感，我吃不准到底什么样的触感是正常的，走路时能感觉到大腿根和右髂之间有移植肾的存在，虽然并没有明显的痛感，这样的感觉让我有点不安，加上早一些时间血压有点偏低，起床后就觉得脑子有点蒙蒙的，没有刚移植完时目明脑聪的清醒感，就隐隐觉得肌酐可能不太好，鼻子的嗅觉也好一阵坏一阵，这一切都成为7号这一天我焦虑的原因，心情差到不想说话，只抱着手机各种搜索相关的文章和案例。中间想到之前的安卡相关性血管炎，教授问我术前有没复查过安卡，我隐约记得好像有一次复查的时候P-ANKA有阳性，这个问题让我的焦虑更加上头。整个下午和晚上不想说话，只是沉浸在自我焦虑和负面情绪中不可自拔。想自我调整，但是情绪就像大海渐渐把我淹没，我去知乎上各种翻看可以把我拽出情绪深渊的心理学文章和鸡汤，看到某个心理学大咖写的关于“灾难性情绪焦虑”的文章，知道怎样用ABC方法，即由事实--想法--情绪--行动的表格剖析自己焦虑过程的办法，来反思和应对焦虑。自己躺在床上追问自己的所思所想所感所受，追问自己焦虑的原因，反驳自己担心的对各种消极结果出现的几率和真实性，也许对自己的过度关注和控制导致自己不允许和害怕承受和面对出现问题的可能性是出现焦虑的根本原因，也许自己的承受能力和坚强比自己想象的更好，办法总会比困难多，但行好事不问前程，做好我能控制的事情后剩下的就是他人可以做的事和老天爷可以帮忙的事，谋事在人成事在天。这样思考了一晚感觉终于从情绪中走出来一些了，睡觉。
6/8，早上起来，感觉经过一晚上的情绪洗礼，心情清爽多了，虽然在上帝视角来看什么都没有发生，我只是做了个自我内心疗愈。安心等着抽血和结果。觉得自己可以应对任何肌酐的宣判了，老天可能是考验我一晚上自我治疗的疗效，肌酐果然又在涨，184，比上一次高了20。浓度已经正常。我心里隐隐的觉得这次估计要肾穿刺了，揭开肾宝宝这层神秘的面纱。果然不出我所料，教授说明天就安排肾穿刺。很坦然，不害怕，不焦虑，觉得穿刺如果弄清楚肾宝宝发生什么了对后续恢复肾功能有好处，我很愿意穿刺。下午B超，心理和身体都做好准备明天穿刺。不知道病理报告会是什么样，什么问题，勇敢的面对吧，加油！好事多磨不是么？也许我可以为教授贡献一个临床案例做论文素材呢。祝我好运
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再更
6/13，在我肾宝宝“满月”的日子，出院啦！！（此处有欢呼声//doge）
讲讲出院前最后的小曲折。
计划6/9号做肾穿刺，8号下午出现了一个小插曲。8号下午先做了个B超，在门诊检查B超的地方因为人多等了超久，失误在没有带水，几个小时都没喝水，但是几个小时期间有排尿，尿量还不少，这为我晚一点发现肌酐上涨的原因埋下了伏笔。话说B超检查回来我赶紧补了一些水，想赶在晚饭前洗个澡，算是为第二天的穿刺做个人卫生上的准备。洗澡洗的时间可能长了一些，一部分因为头发长洗起来费劲，一部分因为挺久没好好洗澡了（术后就没怎么好好洗过）。快洗完的时候就觉得有点胸闷缺氧，有点头晕眼前时不时发黑，为了防止摔倒在马桶上歇了一阵后才起身。据同病房的病友说我从卫生间出来时脸惨白的吓人，勉强坐在病床上，病友帮我拿来血压计，这时发现血压低得恐怖，66/40！从来没这么低血压过，赶紧补充水分和糖分，吃了些东西，血压才慢慢好转。除了卫生间里可能有缺氧的因素外，怀疑和喝水不足造成脱水有关。上网查了移植术后低血压的影响和问题，发现有说法是血压过低影响移植肾的血液灌注，进而影响肾功能！于是，立刻咨询了医护人员，想核实这个说法的真实性，以及这个影响是否也是我肌酐上涨的可能原因之一。在术后一直以来我每天的尿量都高的惊人，至少5000+，肾穿刺前的几天一直在6000-7000ml，已经在拼命喝了还是跟不上排尿的速度，尤其是晚间。每天大概有1-2000ml左右的脱水量，体重也在可见的不停地下降。当晚教授和护士都证实了这个说法。虽然不知道是否还有其他造成肌酐上涨的原因，如果单纯因为脱水，那唯一的办法就是“杯不离手水不离口”的拼--命--灌--水！于是从8号当晚开始就开始进入灌水模式。9号的肾穿刺比较顺利，对移植肾的穿刺没有那么疼，压着沙袋平卧12小时也因为我曾经度过监护室的三天三夜后显得没那么痛苦和不堪忍受，整个肾穿刺的具体过程和细节暂不表，9号当天也时刻牢记要拼命喝水的使命，包括卧床期间，当天的尿量冲到8000+ml，喝水和排尿仿佛在互相较劲比赛，喝和尿是水涨船高的关系，喝的多尿的就更多，但是想要入量和出量平衡，那是不 可 能 的。。。
时间来到10号，周五，抽血日，因为做了肾穿刺虽然还没出结果，心里感到无比的放松，对当日的抽血结果也没那么焦虑和紧张了，反正迟早都有肾穿刺告诉我病理结果和肌酐上涨的根本原因。抽血结果一出来就乐了，肌酐下降了30，回到152，说明之前推断的脱水造成的血压低血容量不足是肌酐上涨的主要原因！13号出来的病理结果也证实了其他原因已经消除。所以13日当天教授通知我出院！
整个住院期间，肌酐反反复复，先是轻度的非典型排斥，再是浓度过高，最后来一波脱水血压低。。。我估计教授碰到我这样的病例也是醉了，我也在被折磨和折磨人的过程中做了个肾宝的“月子”。。。我也成了亲属肾移植里最奇葩的病人，不知道算不算“疑难杂症”，但是出院前真的有教授的学生到我病房里了解和收集我的情况，果真成了论文和研究的素材。。呵呵。
肾移植术前术后有太多细节可以聊，包括病房里的见闻和各种故事，以后有时间再开个“豆瓣病房的故事”系列慢慢更吧。
谢谢各位知友的关心和询问，有关移植的问题我也会就我个人的经验回复各位私信我的友友。
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