本
文
摘
要
本期人物：冯家妹
8月7日是国际SMA关爱日，歌手冯家妹为爱发声。
2005年，随着《超级女声》的开赛，每周六晚上父母陪着孩子们一起观看这场声势浩大的选秀节目成为了那年夏天的快乐。那时，17岁的她，同李宇春、张靓颖、何洁站在舞台上，唱着青春的梦想。
而现在，除了唱歌、演戏、主持人外，她还有一个更特殊的身份：“罕见病患者母亲、美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心理事长”。
2019年，歌手毛不易在一档综艺节目里唱起了一首《故乡游》：“河上小桥，杨柳轻轻摇，稚嫩孩童开怀笑……”，而这首歌的词作者叫包珍妮，是一个全身肌肉萎缩无力，靠唯一能动的右手大拇指敲动出字符的少女，也是在我从事该类公益活动3年多来对我影响至深的一个SMA患儿(脊髓性肌萎缩症，简称SMA)。
每每遇到困境和低谷时，我总会想起她，从她的故事中体会乐观和坚强。
从2005年到现在，14年过去了，我依然热爱唱歌，那是少年时追求的梦想，如今我有一个更大的愿望：帮助更多脊髓性肌萎缩症患者健康成长。
1
释然——接受每一次波澜
女儿离开，我以爱之名迈出克服不幸的第一步
17岁正式出道后，我曾像大多数艺人一样，收起行囊去北京，准备好好闯闯。但是，“北漂”生活短短两周就结束，因为我实在不喜欢也不适应那样紧绷的快节奏生活。于是，我回到成都，用自己更加习惯的方式做喜欢的事情。
2012年，女儿美儿出生，5个月后她不幸地被检查出了脊髓性肌萎缩症。脊髓性肌萎缩症，简称SMA，这是一种极为罕见的病，以至于医生告诉我美儿得了SMA，我的反应和回答是：“这是什么病，我没有听过！”
之后，我带着女儿去了北京所有大医院，得到的回答都只是一句：“回去好好地带着吧！”作为一个绝望的母亲，我还是希望能有奇迹发生在美儿身上，我仍旧各地寻医，甚至请国外的朋友将资料递到了美国多所相关机构。2013年，美儿最终还是离开了。
很长一段时间，我就不知道该怎么去面对。实在太难！
后来，我看到和接触了更多SMA患者和家庭，我开始思考我是不是可以把对于美儿的爱和未能实现的遗憾，转化为另一种行动帮助更多同样像她一样的孩子？最后，我们成立了美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心。
2
坚持——终我一生为之奔走
不计一切，惟愿予他们明天、可能与希望
公益，可能在很多人看来，就是筹集更多的钱去帮助那些深处苦难的人。起初，我也这么认为。后来，当我开始真正投入其中时，我才发现，捐款捐钱真的只是公益事业里极小的一个部分。
对于SMA患者，呼吸器、咳痰机、电动轮椅等辅助仪器是必不可少的，如果要配齐他们生活所需的必要设备，大概需要二十多万，而目前，据不完全统计，国内SMA患者有3万—5万人，如果仅仅只做捐款，我们可能帮不到更多的患者和家庭。
我们更多地需要做的是，让大众了解SMA，并且有意识地避免和排查，让不幸的患者和家庭拥有积极的心态，最重要的是还包括推动治疗SMA的药物的引进和上市，建立专业的SMA康复中心……
所有患者和患者家庭的需求都是我们需要努力去完成的。
从女儿被诊断出患有SMA到她1岁半离世，她没有吃过一颗药，因为那个阶段全世界范围内都还没有治疗SMA的药物。
直至上个月，一则让我们欣喜又失落的消息从大洋对岸传来，治疗SMA的药物Zolgen *** a在美国上市，据说能一针痊愈，但此药的价格却贵到让人无法想象，1千多万一支！
无论怎样，这也是希望！从2016年3月成立关爱中心至今，3年半的时间里我们竭尽全力去帮助更多SMA患者，虽路漫漫，但更加坚定执着。
起初投入到SMA公益事业，一大部分原因是为了女儿。如今，女儿的因素逐渐变成内心的动力，我与更多SMA患儿紧紧相连，息息相关，他们对于生活的热爱，让我有了坚持的理由和动力。
这两年，我最爱唱的歌曲是《是我》、《明亮》，前者是为SMA群体做的公益歌曲，由方文山作词，袁惟仁谱曲，“从不将心上锁，还有更多爱值得去拥有”，唱的是我的坚定，后者“当乌云散去漂泊，阳光洒满花朵，你微微笑着”，唱的是我的希望。
想要将一些伤痛彻底放下，很难。但是将个体的伤痛变成力量，去传递，去奉献，就能让身心轻快起来。
我将不计一切，终我一生，希望为更多患SMA的孩子带去帮助。
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