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师永刚《无国界病人》入选深圳读书月“年度十大好书”!

  《无国界病人——在美治疗癌症3000天》入选

  第二十三届深圳读书月“年度十大好书”

  【 推荐语 】

师永刚写了一部自己不愿意写的书,他做了一件功德无量的事,他帮助许多癌症病人看见路,找到希望。作为资深媒体人,他围绕癌症这个话题,用自己十年的抗癌经历,用克制又真实的文字,不断追问怎么就医,怎么活下来。

此书不只是一个私人抗癌史,也是一份癌症患者的就医指南,或者参考。它书写癌症病人的众生相,是一份群体的共同求生,是病人和医生、家属和爱心人士的并肩作战,也是中外癌症治疗的积极探索。它像一部刻骨铭心的纪录片,他们在绝望中寻找希望,在苦难里看见人性的暖,看见生命的光。

  (姚文坛)

2019年8月,师永刚在MD安德森癌症中心参加临床试验

  人间缺少一个“看病GPS”

从友谊医院回到家,我就给几位可能会有医院资源的朋友发了短信,当时微信刚兴,还不是通信的主要方式。求生的本能让我头脑清醒,我知道自己不能倒下、不能悲伤、不能难过、不能怨天尤人。我唯一要做的就是,立即寻找更多的朋友,以求得到他们的帮助,找到可以治疗我这种病的医院,以及那个最好的医生。

给他们发完短信,剩下的就是等待了,一直紧绷的情绪立即松弛了下来。我有些累了,半躺在沙发上,心里预演着各种方案。当然,这时候,我想得最多的是为什么我会得这种病?这种病是什么?我还能活多久?孩子与妻子怎么办?……

我半梦半醒着,在这些不好的想象中,沉沉睡去,直到被密集的短信声惊醒。

  我打开短信,几十条信息密集而来。如果平时打打闹闹的朋友突然对你温柔以待,正经八百地关心起你,不一定是这些朋友改变了德行,而是你可能遇到了人生的大难。

妻子说有好几个朋友刚才来电话,说要过来看我。她说看我难得睡着,就先把他们推了。她的眼睛已经红肿,我能想象着她在另一个房间里,看着孩子潸然泪下的场景。

改变我未来治疗方向的朋友出现了,他叫李滨,京城一家著名整形医院的老板。这位高大质朴、脸上洋溢着健康红色的资本家,其实有一颗文艺的心。我与他相识,是在十多年前,我当时为 *** 那本在国内影响巨大的《读者》杂志写了一本传记作品《解密读者》。这本探讨《读者》杂志秘密的书,在当时还有着“《读者》热”的时期,与那本《读者》一样,成了畅销书。

  李滨邀请我在他担任主编的《文化》月刊上,做一个访谈。我当时在深圳,我们在电话里谈了好几次,相谈甚欢。

后来我搬到北京,再相见,他早已离任《文化》月刊的主编,去做了这家著名的整形医院的总裁。我给他发短信求助,也是猜测他在医院的资源与人脉,应当非常广泛。

他直截了当地说:“你这个病非常罕见,能看你这个病的医生没有几个。协和医院有这方面的治疗经验,他们这十几年处理肾上腺方面的疾病,约有上千例。协和泌尿科李汉忠主任做肾上腺手术很有经验,你明天可以去找他看一下。其他医院就不用再考虑了。”

  他的话斩钉截铁,不容置疑。妻子说,就去协和医院看看吧,多听听意见也好。

协和医院,中国医院的泰山北斗,擅长各种疑难杂症。我的一个毕业于协和医学院的朋友,曾经撰写过一本关于这个医院历史的书,在她的书中,协和医院是一群“医学大神”存在的地方。

  这是个有信仰的医院。

上午八点多钟,这个被笑称北京人均消费最贵的地方,依旧人山人海。

我等在挂号处,李滨与医院的一位医生走过来,把一个特需号给我。他看了我一眼,说:“还行,没有被打倒。”然后把那位医生介绍给我,说以后如果有什么问题需要咨询,你可以找她,她来帮你处理。

  这位医生姓马,她确实帮了我大忙。

  李滨对妻子说:“你把我的电话记一下,你们先去见李主任,我一会还有事。有什么问题,你随时找我。”

从那一刻开始,我发现柔弱的妻子似乎成了家里的顶梁柱。朋友们自我生病之后,大多与妻子联系,这让我甚至有些不习惯,但我可以理解大家的心情,也许好多事,大家可能不方便直接与我说吧。

  我在手机上查了一下李汉忠主任的资料。

李汉忠,上海人,1993年在国内开展了首例腹腔镜下肾上腺肿瘤切除术。在肾上腺外科进行了两千例以上的各种泌尿外科手术,制定了肾上腺功能性肿瘤的围手术期处理的规范化流程。网上经过李主任开过刀的病人留言,称其“协和一把刀”。

我把那些枯燥的充满术语的资料看了好几遍,显然这是一个在肾上腺肿瘤方面有经验的医生。

李汉忠的诊室里挤满了五六个助理医生与学生,感觉是一个教学现场。协和医院属于教学医院,李汉忠是协和医科大学的教授。两个助理麻利地把我带过去的CT片子,放到灯架上。李汉忠瞄了一眼,一把扯出其中一张,举在空中,看了一眼。

“你这个肿瘤养了好多年了吧?”我刚要回答,他又扯过一张,“你去年没有做体检?结节看上去包膜完整,可以切除。”然后让我躺下,用听诊器放在我的右腹,再用手轻推;抬起头,对身边的一个医生说:“安排住院吧。我来给你切了。”

这位看着面熟的医生对我说:“住院部这几天床不空,估计还得等几天。国际部现在就有病床,今天就可以入住。不过,国际部不可以走医保。”他叫董德鑫,我的管床医生。

  我犹豫了一下,因为不知道这个病的未来花费是多少,就说还是住普通病房吧。我手里拿着的那张写满了字的纸条,根本没有来得及发问,李主任就回答了我所有的问题。

友谊医院、北肿、东肿,还是协和?

一周内,几家医院转下来,见了好几位医生,听了好几个朋友的建议。越到选择的关头,心里越慌。我发现在国内看病,其实缺少一个可以指导你选择医生与医院的就医指导者。准确地说,缺少一个专门负责转诊的机构。这个机构会告知你这种病的手术,哪个医院,哪个医生做得最好;去找谁,如何找,如同一个“看病GPS”;把你的病情、条件以及相关资料输入,马上就会给你提供两到三个选择,找到你需要的医生与医院。

但显然这一切的选择权最后留给了对于医院以及医生一无所知的病人。选择医生与选择医院,显然是一门专业性很强的技术与专业,而更多的人仅靠瞎蒙与运气。

我给C打电话,她是协和医学院的博士,现在在一家美国药企供职。C思维清晰,对协和医院情有独钟。她说:“再好的医院,没有找对大夫也没有用。李汉忠是肾上腺外科的‘一把刀’,更重要的是他有做这个手术的近千例经验。你这个肿瘤非常罕见,在全国也就万人左右,他一个人就做了近千例。从经验上来看,他是一个首选。另外,协和医院是一家大型综合医院,他们的资源其他医院根本没有。”

她说的级别与资源我随后就感受到了。C又给了我一个公式,就是先把几个医院放在一起对比打分,再把专做这个病的医生的情况进行一个对比。她认为要找到一个好医院,重点是更要找到一个对的医生。

  这似乎是个好办法。

  我想既然现在无法选择,那就先不选择了,让自己安静几天,等时间来决定。

周五,我仍然如常上班,不过常常走神,并有意识地把一些工作开始分给其他同事去做。开每周一次例会的时候,董大夫打来电话,我不敢让大家听见,走出会议室。

董大夫说:“你周一可以来住院了。今天刚腾出来床位,现在床位太紧,你可以现在就过来办手续,把床位先占上。”临了,他说,看来你想不起来咱们在哪儿见过了。

  我忙让他提醒,他说了一个朋友的名字。我马上想起,原来在一个朋友的生日派对上见到过他。董大夫是我们共同的朋友。这一切太巧合,也真幸运。

协和医院在我们办公室附近一公里左右,我过去把手续办了。董医生告诉我:“我是你的管床医生,有事随时找我。你周日晚上来吧,周一李主任查房,可能会安排你做一些术前检查。”

我的病房里只有我与另外一个东北来的大哥两个人。我领到了一套病号服。泌尿科的住院区像个四合院,一圈全是病房,那些病房基本上都住了五六个人。护士区在中间位置。门口有值班的门卫。

  向董医生请过假,郁郁地开车回家。这就是我的选择。

  师永刚随身带着笔记本,会随时记录

见医生前也会准备好问题

  周日下午,我来到建国门桥古观象台旁的酒店里,从2005年我从深圳与这本杂志一起搬到这个酒店办公,已有将近八年时间。周末的办公室里,寂静得只有一片杂乱的景象在说话。

这一周来,自从检查出肿瘤后,我没有告知任何同事,我把这个秘密埋在心里。揣着,像揣着一个重重的难过。

这个办公室里装满了我每天加班与劳累的气息。我突然很害怕这种生活,也许潜意识里,我对这份做了将近十三年的工作突然有些厌倦。我一度以为在这个办公室里生产出的那些杂志,就是我的一切。每天七时醒来,在小区的泳池游半个小时以补充体力,然后开车四十分钟,再在办公室里工作八至十个小时。开选题会,派人采访,改稿,送厂印制。这样的生活日复一日,似乎永无尽头。每周固定的三天加班至凌晨的时间,对我来说,已成某种生理本能。

  这个房间里留着我掉落的头发,一个中年男人孤独奋斗的最后背影。

现在,我突然害怕当面与我的同事们去讲述这件事了。甚至我也不知道如何面对我的同事与老板。明天,周一,是我主编的这本杂志的选题会,我决定就此向这本我工作了将近十三年的杂志告别。

  我坐下来给我的同事们写了一封告别信。也许写信可以让我保留一个中年男人基本的自尊吧。

师永刚一家三口

  出国治病前,师永刚的女儿仅1岁

  再次见到时,女儿已经4岁

  我把信放在了办公桌上。

我将散落一地的报刊收拾干净,一本一本地将它们摞好,打扫干净,像打扫干净自己在这里的所有人生。酒店北边的古观象台的灯亮了,几百年了,它一直在那里,我每天上班路经它,像路经一堆沉默的符号。这座可观天象日月的古迹边,走过了多少人,多少星辰日月。

  我只是它脚下的一粒灰尘。

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