本
文
摘
要
澎湃新闻记者 明鹊 实习生 丁超逸 陈蕾 张李俐 林雅璇 李明芝
二十多年来，李海捷的身体里，那些“看不见”的地方，反复在出血。
4岁时，他被诊断患有血友病A型，一种遗传性凝血功能障碍疾病，发病率大约在五千分之一。那时，他浑然不知，仍是喜欢跑跑跳跳，只有母亲姚立香紧张地跟在身后，生怕孩子碰了摔了。
姚立香和丈夫关掉了在上海的裁缝铺，带着孩子回到老家扬州宝应县。后来，她做了15年的陪读妈妈。
这个病是悬在他们头顶的一把剑，11岁时，李海捷在路上被车撞倒，之后就只能坐着轮椅上学。
姚立香回忆起这些年，好像有不少日子是在求医和借钱中捱过，但生活的艰难并不是最刻骨铭心的部分，她更愿意谈起儿子——懂事得让人心疼，哪怕摔倒了还要反过来安慰自责的她。
去年夏天，李海捷收到了北京大学哲学系的博士入学通知书，这是他喜欢的专业、梦想的学校，一家人都很开心。
办完母校南京大学的毕业手续后，他们计划先回趟老家。没料到，李海捷水土不服，患上急性胃肠炎——因为常年反复出血，他的腹膜处形成一个十几公分的“假肿瘤”，这一次引发了严重的感染。
博士入学不得不延迟，而求医的路还在继续，这一次凶险未知。
“漫长”的手术
1月28日，上海某三甲医院。
五十岁出头的姚立香，头发花白，一脸焦虑，站在手术室门口等待着儿子的手术结束。
六个小时后，门打开了，李海捷被几个医生推了出来，姚立香来不及看上一眼，他就又被推回了重症监护室。原来，李海捷术后引发感染，突然休克，重症监护室已经忙成一团。
那一刹那，姚立香觉得自己的心跳也停止了。大哥姚健记得，妹妹面如死灰，一句话也没有说。
骨科、血液科、重症监护科等，七八个科室医生，明晃晃的灯光、手术刀……在医生们的极力抢救下，终于出现了转机。
3月下旬，姚立香回想这场手术，只觉得惊心动魄。医生告诉她，李海捷腹部的假肿瘤已经摘除，但因存在时间长，感染面积大，接下来需要做第二次清创手术。
然而不久疫情暴发，城市进入封控状态，清创手术不得不延迟。
之后的数月，李海捷住进了病房，姚立香封控在医院附近的出租屋，母子隔空通话。一直到8月6日，李海捷出院。
“牢笼”与“光明”
在一篇文章中，李海捷写道：命运如同一间漆黑的牢笼，将我牢牢捆住。在黑暗中，父母的爱与鼓励，让我诞生了勇气，为我带来了第一缕光芒……我走进学校，在这里收获了生命的第二份光明。
2014年秋天，在母亲的陪同下，李海捷就读南京大学哲学系。学校特地给他们分配了一间单人宿舍，又安排姚立香到学校医务室工作。
每天，姚立香推着儿子去上课，下课再去教室接他回宿舍。李海捷在南京大学读完本科、硕士，早把这里当成了家。
姚立香觉得，虽然儿子不能自如行走，但在南京大学的这段日子，他很快乐。
2019年10月，李海捷和父亲在南京大学图书馆合影。
同学们经常来接李海捷参加班级活动，李海捷也会组织同门师弟开读书会，教他们学日语。在硕士同学谭井阳印象里，李海捷很开朗。
姚立香也发现，从小依赖她的儿子长大了。她每年过生日，李海捷会做上一顿饭，晚上回来晚了，李海捷会给她倒一杯水，温度刚刚好……慢慢变成他在照顾她。
本科毕业时，李海捷以全年级第一的成绩保研，硕士毕业后，他又报考了北京大学的博士。
博士录取之前，北大曾经向老师傅新毅询问李海捷的身体状况，傅新毅回复：李海捷在南京大学期间很正常，并没有因身体原因影响到学习。
傅新毅教授对这位学生的刻苦印象深刻：他几乎把所有时间都花在读书和学习上。
李海捷也给母亲买书，帮她下载英语资料，鼓励她学电脑和美术。姚立香学了一段时间，自觉记性不好，难以坚持。李海捷对她说，活到老，学到老，七八十岁老人都在学习，你才五十多岁，为什么不去努力？
2021年6月底，李海捷收到北京大学博士录取通知书，这是他梦寐以求的地方。李海捷很兴奋，7月中旬，他跟母亲一道回了老家扬州市宝应县。
但没有料到，回家没几天，得了肠胃炎，他的病情又发作了。
“魔咒”
1994年4月，李海捷在上海出生。
那时候，姚立香和丈夫在上海经营一家裁缝店，一个月能赚两三千块钱。
早年，一家人日子过得平淡和美。直到李海捷4岁时，有一次发高烧，在医院打了五针，也不见退烧。
姚立香记不清，儿子后来是怎么退的烧，只记得，他被确诊患血友病的那一刻，自己如同晴天霹雳一般。不久，夫妻俩带着儿子回了老家。
多年来，这种遗传性的血液病，像一个魔咒，笼罩了姚立香的家族：姚立香的舅舅，是血友病患者，四十多岁时，从床上摔下来，引发急性出血过世；姚立香的母亲是血友病致病基因携带者；姚立香有四兄妹，弟弟姚敏志是血友病患者，她自己则是血友病致病基因携带者。
根据不同的凝血因子缺乏，血友病分为A、B、C三型，其中血友病A型患者占多数，又以男性患者为主。血友病患者终身有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
“关节、肌肉，皮下组织……在身体有血管的地方都容易出血，而且看不到伤口。”同是血友病患者的姚敏志说。
他回忆，外甥李海捷小时候好动，经常蹦蹦跳跳，围着大树转圈。幼子不识愁滋味，不知道得了这种病，不能剧烈运动。只有母亲姚立香跟在他身后，一边喊莫跑一边追，但孩子却跑得更快了。
小学三年级后，李海捷出现关节出血、肿胀，疼痛的症状，送去医院治疗，主要是输凝血因子控制出血。
起初刚回老家时，夫妻俩开了一家裁缝店。后来，李海捷经常生病去医院，他们没办法正常营业，不得不关了裁缝店。丈夫李树荣去了一家制衣厂打板，后又通过本地残联，进了一家工厂上班。姚立香则主要照顾儿子。
早年开裁缝铺攒下的一点积蓄也很快用光了。姚立香说，儿子八九岁起，家里开始借钱，经常借了又还，还了又借。
李海捷上四年级时，在上学的路上被车撞倒了，司机跑了。姚立香说，他们当时很缺钱，就在家里给李海捷敷冰。很快，李海捷被撞的双脚反复出血、发炎，肿得像两只粽子。
夫妻俩借钱带着儿子辗转求医，因为凝血功能差，血友病患者的手术风险大，很多医院做不了。
“如果不做手术，充血、肿大的脚就会坏死。”姚立香回忆，有医生建议给孩子做截肢手术，她不甘心，又带着儿子去了上海。
1月底，坐在上海这家三甲医院的急诊室，姚立香回忆十几年前的情景：“当时，也是在这里做了手术，才保住了海捷的双腿。”那一次，他们在上海待了三个多月，为了节约开支，丈夫李树荣还在外面做了一个月的工。
尽管保住了双腿，但李海捷从此不能走路，只能坐轮椅。
姚立香猜想，那时儿子一定很悲伤，虽然他什么也没说。在她印象中，儿子很少哭，疼痛难忍的时候，只是用力地扯自己的头发。
从医院回来后，很长一段时间，李海捷心情低落。那时，班主任带着全班同学来家里看望他。姚立香记得，他们在儿子的本子上写了许多安慰和鼓励的话，这个本子至今保存在家里。
那一年秋天，李海捷终于返回了学校。开学时，姚立香在学校附近租了一间房，她从此成为了一名陪读妈妈。
母子
因为隔三差五请假，李海捷很小就开始自学，不懂的就问同学、老师、甚至护士。
姚立香要求儿子必须要参加考试，哪怕一学期就上了几天课。有时，李海捷的手肿了，握不住笔，只能用大拇指夹着笔写字；还有一次，李海捷坐骨神经痛，无法坐立，就被母亲背到学校参加考试。姚立香觉得，只有参加考试，才能了解自己的学习效果。
上六年级时，李海捷生病住院，错过了毕业考试，无法升入初中。姚立香就去央求初中老师，让他试一个学期，跟不上再复读。最终，学校同意让李海捷进入初中。
他依旧经常请假去医院，有时候几天、几个星期，甚至几个月。天气太冷，或者太热的时候，李海捷都容易不舒服。后来，学校给他安排了一间房，方便身体不适的时候休息。
初中毕业后，李海捷考入了县里最好的高中。学校不单给他们安排了一间宿舍，还在校内给姚立香安排工作。
姚立香说，为了照顾李海捷，学校把他们班的教室安排在一楼。
高中的学业压力更大，李海捷经常早上五点起床，晚上十一二点才睡觉。有的时候，他看书看累了，就用铅笔扎自己的手。姚立香看到，儿子手背上有很多小红点，惊讶地问他怎么回事。李海捷把手藏起来说，没什么，就是用铅笔扎了下。
姚立香觉得儿子像她——虽然初中没毕业，但她做什么都要做到最好。以前帮人做衣服，客户都觉得很好了，她自己还觉得不满意。况且一路走来很多人帮助过他们，李海捷觉得要上进，“回报社会”。
从初中到高中，李海捷的成绩都在年级名列前茅，他被评为宝应县“文明好少年”，扬州市“自强模范”。
李海捷检查出血友病后，姚健曾劝妹妹、妹夫再生一个小孩。姚立香和丈夫不同意。3月下旬，姚立香回忆起来，说如果当时他们再生一个孩子，必然会对李海捷忽略一些。
一直以来，她对儿子有愧疚，总觉得从前对他照顾不周全，才让他吃了那么多苦。
她至今记得，有一年冬天，李海捷一个人在家，不小心摔倒在了地上，无法动弹。她进门时，瘫在地上的李海捷说：“妈妈，你不要生气，我摔倒了。”
姚立香记忆中，李海捷从来没有抱怨过。
高二分班时，李海捷想选理科，以后研究生物科学。但姚立香考虑儿子的身体状况，建议他选文科，毕业后找一份文职工作。起初，李海捷坚决不同意，后来，姚立香找来老师，最终劝服他选择了文科。
高考前，李海捷通过了清华大学自主招生笔试。那几天，天气炎热，李海捷在空调房待了一会儿，突然感冒发烧，右胳膊出血肿胀、疼痛。姚立香记得，高考第一天，儿子状态很差，肿胀的右手没有办法握笔写字。
高考结束后，李海捷想过复读，考虑父母的不易，又放弃了。他安慰母亲说，谁能保证我明年一定能考好呢？
最终，他没有达到清华大学的录取分数线，以377分的成绩被南京大学哲学系录取。
2021年5月，李海捷与父母在南京大学合影。
“自己的意义世界”
很长一段时间，家人不懂李海捷对哲学的兴趣来自何处。有一次，小舅舅姚敏志问他，为什么选择哲学，哲学到底是学什么？
李海捷告诉他，科学推动技术的进步，哲学研究人，研究社会，推动社会的发展。
姚敏志依旧不太懂，但他相信外甥，只要他这么说，就肯定能做得到。“他家里的奖状、证书，堆起来都有半个人高。”
因为同是病友，李海捷跟小舅的关系很好，两人经常一起聊天，一起下象棋，大部分都是李海捷赢。
“一般像他这样的血友病患者可能会想，我身体都已经这样了，为什么还要那么辛苦地学习。” 姚敏志觉得，外甥有追求，内心强大。
事实上，李海捷也曾对人生充满迷茫和困顿，但他从不跟家里人说。
2018年的春天，李海捷在一篇文章中写道：我因为个人的成长经历，很早就对一些所谓非常大的问题，比如生命的意义，死亡的终极等，产生了兴趣和疑问，这是哲学之于我的原初动力。
在前述题为《打造自己的意义世界》的文章里，他写道，某种意义上，每个人不是生活在所谓的现实世界之中，而是生活在每个人自己的意义世界之中。
老师傅新毅能感受他沉浸在“意义世界”中的那种忘我的快乐。他回忆，每当李海捷跟他讨论学术问题时，眼里都有光。哲学让他忘却疾病，和对未来的迷茫，尽管它解决不了任何现实的问题。
“最后的话”
2021年10月8日，李海捷住进北京某三甲医院
医生告诉姚立香，李海捷病情严重，需要做假肿瘤切除手术，至少得准备300万元。可来北京前，夫妻俩一共只借到了十几万元。
住院的第三天，李海捷背部一处脓肿皮肤破溃。医生说，如果不做手术，他的生命只剩几个月的时间了。姚立香不愿儿子等死，却又无可奈何。
2021年11月底，夫妻俩带着李海捷回到老家的医院。
就在他们为手术费一筹莫展的时候，2021年12月15日，李树荣发生了车祸，他被一辆货车撞倒，抢救无效死亡。姚立香闻讯赶来时，丈夫已经走了，没有见上最后一面。
姚立香说，丈夫出事后，本地残联很快赶到医院，帮助处理各种事务。可家庭的顶梁柱倒了，未来该怎么办？
那天下午，谭井阳在同学群里看到李海捷发的信息，说父亲出事了。谭井阳记得，李海捷有些语无伦次，他从未那样慌张过。
谭井阳发信息询问，一直到第二天凌晨，李海捷才回复：爸爸没有了，妈妈很崩溃，我必须坚强，要撑住。
姚立香记得，她回到病房后，李海捷擦干泪水，抱着她说：“爸爸没了，你还有我。”
后来，经宝应县公安局交通警察大队的事故认定：货车车主对交通事故负全责，李树荣无责任。
紧接着，媒体报道了李海捷的故事，帮他在网上发起了筹款。“不到一周的时间，就筹到了将近200万元。”姚立香说，她很感谢社会，感谢媒体，感谢海捷的老师、同学、朋友……
大舅舅姚健说，其实李海捷一直不愿麻烦别人，更不愿意媒体报道他的故事。在他看来，这是外甥要守护的尊严。但这次他们实在“走投无路”了。
父亲的意外身亡，对李海捷的打击很大，他的病情也再度恶化了。那时，他腰背部插着一根引流管，无法平躺，化脓的血水通过引流管源源不断地从身体里流出。
本地医院提醒他尽快转入大医院治疗，筹到款后，姚立香立即联系上海的医院。
出发前一晚，李海捷对小舅舅姚敏志交待了许多事：大学期间攒下的书，不用的电脑要如何处理，一定给到有需要的人……妈妈脾气不好，万一他挺不过这一关，拜托他们多照顾。
姚敏志鼻子一酸，对侄子说：等病治好了，你回来自己跟他们说。
未来的路
当李海捷手术结束，从昏迷中苏醒过来时，他想起了过世的父亲——
那时，他去医院时，父亲总是跑前跑后；他心情不好时，父亲从来是温和安慰；每次回家，父亲总会做一大桌子菜；如今没有了……
姚立香说，相比严格的她，丈夫更宠爱儿子，他从不说一句重话。
李海捷与父亲，两人在花朵盛开的树下合影。
丈夫过世后，姚立香每天晚上都睡不好，常常是凌晨一点入睡，两点醒来；三点入睡，四点钟又醒来。但她不在儿子面前流露这些，因为每每提起丈夫，就要掉泪。
疫情过后，姚立香去医院看望了儿子，感觉他气色好了些。8月6日，她对记者说，李海捷已经办理了出院手续，母子俩租住在附近，等待身体调理好，就去北京大学报道。但开学的时间也临近了，博士入学已延迟一年，姚立香有些茫然，这也是李海捷眼下最忧虑的。
据智研咨询发布的《2020 年中国血友病发病率、 患病人数、治疗渗透率及血友病药物市场规模分析预测》，按照发病率推测，中国有14万血友病患者。
血友病一旦确诊，需要终身补充凝血因子控制出血，并及时治疗并发症或手术。
2017年，血友病治疗纳入了国家医保，2018年，五部门联合公布《第一批罕见病目录》，血友病也在其中。
姚立香记得，也是在那一年，李海捷开始预防性治疗，只是因为经济拮据，治疗剂量相比标准剂量大幅降低。
2017年，重度血友病患者阿历克斯.杜塞特获得自行车环法赛冠军，也让血友病患者看到了希望。
事实上，去年夏天前，李海捷做过康复训练，那时他能拐着拐杖，走上好长一段路。姚立香不无乐观地想，只要坚持标准预防治疗，他也许能“跟正常人一样”。
2021年4月，李海捷在南京大学，依靠拐杖练习走路。
（文中姚敏志、姚健为化名，澎湃新闻记者赵志远对本文亦有帮助）
来源： 澎湃新闻
